Hva er nytt med PPMS-behandlinger? En ressursveiledning

Innhold

• Legemiddelforskning fra NINDS
• Terapeutiske legemidler
• Genmodifikasjoner
• Rehabiliteringsanbefalinger
• Fysioterapi og forskning i trening
• Innovasjoner innen ergoterapi
• Kliniske studier for PPMS
• Fremtiden for PPMS-behandling

Innovasjoner innen behandling av multippel sklerose

Primær progressiv multippel sklerose (PPMS) har ingen kur, men det finnes mange muligheter for å håndtere tilstanden. Behandlingen fokuserer på å lindre symptomer mens den reduserer muligheten for varig funksjonshemming.

Legen din bør være din første kilde for behandling av PPMS. De kan gi deg råd om ledelse når de overvåker sykdommens progresjon.

Du kan imidlertid fortsatt være interessert i å utforske flere ressurser for PPMS-behandling. Lær om mulighetene her.

Legemiddelforskning fra NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) forsker kontinuerlig på alle typer multippel sklerose (MS).

NINDS er en gren av National Institutes of Health (NIH), og støttes av statlig finansiering. NINDS undersøker for tiden legemidler som kan modifisere myelin og gener som potensielt kan forhindre utbrudd av PPMS.

Terapeutiske legemidler

I 2017 ble ocrelizumab (Ocrevus) godkjent av Food and Drug Administration (FDA) for behandling av PPMS og MS (RRMS). Dette injiserbare legemidlet er det første og eneste PPMS-legemidlet på markedet.

I følge NINDS viser andre legemidler under utvikling også løfte. Disse terapeutiske medikamentene vil fungere ved å forhindre at myelinceller blir betent og blir til lesjoner. De kan enten beskytte myelinceller eller hjelpe til med å reparere dem etter et betennelsesangrep.

Oralt medikament kladribin (Mavenclad) er et slikt eksempel.

Andre legemidler som undersøkes, kan potensielt fremme utviklingen av oligodendrocytter. Oligodendrocytter er spesifikke hjerneceller som vil hjelpe til med å skape nye myelinceller.

Genmodifikasjoner

Den nøyaktige årsaken til PPMS - og MS generelt - er ukjent. En genetisk komponent antas å bidra til sykdomsutvikling. Forskere fortsetter å studere generenes rolle i PPMS.

NINDS refererer til gener som kan øke risikoen for MS som "følsomhetsgener." Organisasjonen ser på medisiner som kan modifisere disse genene før MS utvikler seg.

Rehabiliteringsanbefalinger

The National Multiple Sclerosis Society er en annen organisasjon som tilbyr oppdateringer om innovasjoner innen behandling.

I motsetning til NINDS er samfunnet en ideell organisasjon. Deres oppdrag er å spre bevissthet om MS og samtidig skaffe midler til å støtte medisinsk forskning.

Som en del av sitt oppdrag å støtte pasientadvokat, oppdaterer samfunnet ofte ressursene på nettstedet. Fordi legemiddelalternativene er begrensede, kan det hende du finner samfunnets ressurser på rehabilitering gunstige. Her skisserer de:

• fysioterapi
• ergoterapi
• kognitiv rehabilitering
• yrkesterapi (for jobber)
• tale-språk patologi

Fysisk og ergoterapi er de vanligste formene for rehabilitering i PPMS. Følgende er noen av dagens innovasjoner som involverer disse to terapiene.

Fysioterapi og forskning i trening

Fysioterapi (PT) brukes som en form for rehabilitering i PPMS. Målene med PT kan variere avhengig av alvorlighetsgraden av symptomene dine. Den brukes primært til å:

• hjelpe mennesker med PPMS til å utføre daglige oppgaver
• oppmuntre til uavhengighet
• forbedre sikkerheten - for eksempel undervisning i balanseringsteknikker som kan redusere risikoen for fall
• redusere sjansene for uførhet
• gi følelsesmessig støtte
• bestemme behovet for hjelpemidler hjemme
• forbedre den generelle livskvaliteten

Legen din vil sannsynligvis anbefale fysioterapi kort tid etter den første diagnosen. Å være proaktiv med hensyn til dette behandlingsalternativet er viktig - ikke vent til symptomene dine utvikler seg.

Trening er en viktig del av PT. Det hjelper med å forbedre mobiliteten, styrken og bevegelsesområdet ditt slik at du kan opprettholde uavhengighet.

Forskere fortsetter også å se på fordelene med aerob trening i alle former for MS. Ifølge National Multiple Sclerosis Society ble trening ikke anbefalt mye før på midten av 1990-tallet. Dette var da teorien om at trening ikke var bra for MS, til slutt ble avslørt.

Fysioterapeuten din kan anbefale aerobe øvelser du kan utføre - trygt - mellom avtaler for å forbedre symptomene dine og bygge styrke.

Innovasjoner innen ergoterapi

Ergoterapi blir i økende grad anerkjent som en ressurs i PPMS-behandling. Det kan være nyttig for egenomsorg og på jobben, og det kan også hjelpe med:

• fritidsaktiviteter
• rekreasjon
• sosialisere
• frivillig arbeid
• hjemmeledelse

OT oppfattes ofte som det samme som PT. Selv om disse terapiene utfyller hverandre, er de hver ansvarlige for forskjellige aspekter av PPMS-behandling.

PT kan støtte din generelle styrke og mobilitet, og OT kan hjelpe deg med aktiviteter som påvirker din uavhengighet, for eksempel å bade og kle deg på egen hånd. Det anbefales at personer med PPMS søker både PT- og OT-evalueringer og påfølgende behandling.

Kliniske studier for PPMS

Du kan også lese om nåværende og nye PPMS-behandlinger på ClinicalTrials.gov. Dette er en annen gren av NIH. Deres oppdrag er å tilby en "database med privat og offentlig finansierte kliniske studier utført over hele verden."

Skriv inn “PPMS” i feltet “Tilstand eller sykdom”. Du finner mange aktive og fullførte studier som involverer medisiner og andre faktorer som kan påvirke sykdommen.

I tillegg kan du vurdere å delta i en klinisk prøve selv. Dette er en seriøs forpliktelse. For å sikre din egen sikkerhet, bør du først diskutere kliniske studier med legen din.

Fremtiden for PPMS-behandling

Det er ingen kur mot PPMS, og medisinalternativer er begrenset. Det forskes fortsatt på å utforske andre legemidler enn ocrelizumab som kan bidra til å kontrollere progressive symptomer.

I tillegg til å sjekke inn med legen din regelmessig, bruk disse ressursene for å holde deg oppdatert om de siste oppdateringene innen PPMS-forskning. Det jobbes mye for å bedre forstå PPMS og for å behandle mennesker mer effektivt.