Kids Live with MS, Too: One Family's Story

Innhold

• Reise til en diagnose
• Starter behandling
• Råd til andre familier
• Finne støtte i MS-samfunnet
• Leter etter måter å legge til moro
• Å ta sunne livsstilsvalg som familie
• Å være et team og holde sammen
• Takeaway

I Valdez-familiens stue er det et bord stablet høyt med beholdere med et fargerikt, tøff stoff. Å lage dette "slimet" er 7 år gamle Aaliyahs favoritthobby. Hun lager et nytt parti hver dag, legger til glitter og prøver forskjellige farger.

"Det er som kitt, men det strekker seg," forklarte Aaliyah.

Goo kommer overalt og driver Aaliyahs far, Taylor, litt gal. Familien har gått tom for Tupperware-containere: de er alle fulle av slim. Men han vil ikke be henne om å slutte. Han tror aktiviteten kan være terapeutisk fordi det får Aaliyah til å konsentrere seg og leke med hendene.

6 år gammel ble Aaliyah diagnostisert med multippel sklerose (MS). Nå gjør foreldrene hennes, Carmen og Taylor, alt de kan for å sikre at Aaliyah holder seg frisk og har en lykkelig, aktiv barndom. Det inkluderer å ta Aaliyah ut for morsomme aktiviteter etter MS-behandlingene og la henne lage bunker med slim.

MS er en tilstand som vanligvis ikke er forbundet med barn. De fleste som lever med MS får diagnosen mellom 20 og 50 år, ifølge National MS Society. Men MS påvirker barn oftere enn du kanskje tror. Faktisk bemerker Cleveland Clinic at barndoms-MS kan representere opptil 10 prosent av alle tilfeller.

“Da jeg ble fortalt at hun hadde MS, ble jeg sjokkert. Jeg var som, 'Nei, barna får ikke MS.' Det var veldig vanskelig, "sa Carmen til Healthline.

Derfor opprettet Carmen et Instagram for Aaliyah for å øke bevisstheten om barndom MS. På kontoen deler hun historier om Aaliyahs symptomer, behandlinger og det daglige livet.

"Jeg hadde vært alene hele året og tenkte at jeg var den eneste i verden som har en datter som er ung med MS," sa hun. "Hvis jeg kan hjelpe andre foreldre, andre mødre, er jeg mer enn glad for det."

Året siden diagnosen av Aaliyah har vært vanskelig for Aaliyah og hennes familie. De deler historien sin for å spre bevissthet om virkeligheten i barne-MS.

Reise til en diagnose

Aaliyahs første symptom var svimmelhet, men flere symptomer dukket opp over tid. Foreldrene la merke til at hun virket rystende da de vekket henne om morgenen. Så, en dag i parken, falt Aaliyah. Carmen så at hun dro høyre fot. De gikk på medisinsk avtale, og legen foreslo at Aaliyah kunne ha en mindre forstuing.

Aaliyah sluttet å trekke foten, men i løpet av en to måneders periode dukket det opp andre symptomer. Hun begynte å snuble i trappen. Carmen la merke til at hendene til Aaliyah var skjelvende og at hun hadde problemer med å skrive. En lærer beskrev et øyeblikk da Aaliyah virket desorientert, som om hun ikke visste hvor hun var. Samme dag tok foreldrene henne med til barnelege.

Aaliyahs lege anbefalte nevrologisk testing - men det ville ta omtrent en uke å få en avtale. Carmen og Taylor var enige, men sa at hvis symptomene ble verre, ville de gå rett til sykehuset.

I løpet av den uken begynte Aaliyah å miste balansen og falle, og hun klaget over hodepine. "Mentalt var hun ikke seg selv," husket Taylor. De tok henne med til ER.

På sykehuset bestilte leger tester da Aaliyahs symptomer forverret seg. Alle testene hennes virket normale, til de gjorde en full MR-undersøkelse av hjernen hennes som avslørte lesjoner. En nevrolog fortalte dem at Aaliyah mest sannsynlig hadde MS.

"Vi mistet roen," husket Taylor. “Det var en følelse som en begravelse. Hele familien kom innom. Det var bare den verste dagen i våre liv. ”

Etter at de hentet Aaliyah hjem fra sykehuset, sa Taylor at de følte seg fortapt. Carmen brukte timer på å lete etter informasjon på internett. "Vi ble sittende fast i depresjon umiddelbart," sa Taylor til Healthline. “Vi var nye på dette. Vi hadde ingen bevissthet. ”

To måneder senere, etter en ny MR-skanning, ble Aaliyahs MS-diagnose bekreftet, og hun ble henvist til Dr. Gregory Aaen, en spesialist ved Loma Linda University Medical Center. Han snakket med familien om deres valg, og ga dem brosjyrer om medisinene som var tilgjengelige.

Dr. Aaen anbefalte at Aaliyah startet behandlingen med en gang for å redusere sykdomsutviklingen. Men han fortalte dem også at de kunne vente. Det var mulig Aaliyah kunne gå lenge uten et nytt angrep.

Familien bestemte seg for å vente. Potensialet for negative bivirkninger virket overveldende for en så ung som Aaliyah.

Carmen undersøkte komplementære terapier som kan hjelpe. I flere måneder så det ut til at Aaliyah hadde det bra. "Vi hadde håp," sa Taylor.

Starter behandling

Omtrent åtte måneder senere klaget Aaliyah over å «se to av alt», og familien dro tilbake til sykehuset. Hun ble diagnostisert med optisk nevritt, et symptom på MS der synsnerven blir betent. En hjerneskanning viste nye lesjoner.

Dr. Aaen oppfordret familien til å starte Aaliyah på en behandling. Taylor husket legens optimisme om at Aaliyah skulle ha et langt liv og være i orden, så lenge de begynte å bekjempe sykdommen. "Vi tok energien hans og sa:" OK, vi må gjøre dette. ""

Legen anbefalte medisiner som krevde at Aaliyah fikk en syv-timers infusjon en gang i uken i fire uker. Før den første behandlingen ga sykepleierne Carmen og Taylor en beskrivelse av risiko og bivirkninger.

"Det var bare forferdelig på grunn av bivirkningene eller ting som kan skje," sa Taylor. "Vi gråt, begge to."

Taylor sa at Aaliyah til tider gråt under behandlingen, men Aaliyah husket ikke at hun var opprørt. Hun husket at hun til forskjellige tider ønsket at faren, eller moren, eller søsteren hennes skulle holde i hånden hennes - og det gjorde de. Hun husket også at hun fikk leke hus og ri i en vogn i venterommet.

Mer enn en måned senere har Aaliyah det bra. "Hun er veldig aktiv," sa Taylor til Healthline. Om morgenen merker han fortsatt litt skjelven, men la til at "gjennom hele dagen har hun det bra."

Råd til andre familier

Gjennom de utfordrende øyeblikkene siden Aaliyahs diagnose, har Valdez-familien funnet måter å holde seg sterk på. "Vi er forskjellige, vi er nærmere," sa Carmen til Healthline. For familier som står overfor en MS-diagnose, håper Carmen og Taylor at deres egen erfaring og råd er nyttig.

Finne støtte i MS-samfunnet

Siden barndom MS er relativt uvanlig, sa Carmen til Healthline at det først var vanskelig å finne støtte. Men å bli involvert i det bredere MS-samfunnet har hjulpet. Bare nylig deltok familien i Walk MS: Greater Los Angeles.

“Mange mennesker var der med mange positive vibber. Energien, hele atmosfæren var fin, ”sa Carmen. "Vi likte det alle sammen som familie."

Sosiale medier har også vært en kilde til støtte. Gjennom Instagram har Carmen fått kontakt med andre foreldre som har små barn med MS. De deler informasjon om behandlinger og hvordan barna har det.

Leter etter måter å legge til moro

Når Aaliyah har avtaler for tester eller behandlinger, ser foreldrene hennes etter en måte å gi moro til dagen. De kan gå ut å spise eller la henne velge et nytt leketøy. "Vi prøver alltid å gjøre det morsomt for henne," sa Carmen.

For å gi moro og praktisk bruk, kjøpte Taylor en vogn som Aaliyah og hennes fire år gamle bror kan kjøre i sammen. Han kjøpte den med tanke på Walk: MS i tilfelle Aaliyah ble sliten eller svimmel, men han tror de vil bruke den til andre utflukter. Han har utstyrt den med en nyanse for å beskytte barna mot solen.

Aaliyah har også en ny kosedyrape som hun mottok fra Mr. Oscar Monkey, en ideell organisasjon viet til å hjelpe barn med MS i kontakt med hverandre. Organisasjonen gir "MS-aper", også kjent som Oscars kompiser, til alle barn med MS som ber om det. Aaliyah kalte sin ape Hannah. Hun liker å danse med henne og mate eplene sine, Hannahs favorittmat.

Å ta sunne livsstilsvalg som familie

Selv om det ikke er noe spesifikt kosthold for MS, kan det være nyttig å spise godt og leve en sunn livsstil for alle med en kronisk tilstand - inkludert barn.

For Valdez-familien betyr det å unngå hurtigmat og legge næringsrike ingredienser til måltidene. "Jeg har seks barn, og de er alle kresne, så jeg skjuler litt grønnsaker der inne," sa Carmen. Hun prøver å blande grønnsaker som spinat i mat, og legge til krydder som ingefær og gurkemeie. De begynte også å spise quinoa i stedet for ris.

Å være et team og holde sammen

Taylor og Carmen bemerket at de har forskjellige styrker når det gjelder å håndtere Aaliyahs tilstand. De har begge tilbrakt tid med Aaliyah på sykehuset og ved legeavtaler, men Taylor er oftere foreldrene ved hennes side under vanskelige tester. For eksempel trøster han henne hvis hun er redd før MR-ene. Carmen er derimot mer involvert i å forske på MS, kommunisere med andre familier og øke bevisstheten om tilstanden. "Vi utfyller hverandre godt i denne kampen," sa Taylor.

Aaliyahs tilstand medførte også noen endringer for søsknene. Rett etter diagnosen ba Taylor dem om å behandle henne ekstra pent og ha tålmodighet med henne. Senere rådet spesialister familien til å behandle Aaliyah som de pleier å gjøre, slik at hun ikke vokser opp overbeskyttet. Familien navigerer fremdeles gjennom endringene, men Carmen sa at barna deres generelt kjemper mindre enn tidligere. Taylor la til: "Alle har håndtert det annerledes, men vi er alle sammen med henne."

Takeaway

"Jeg vil bare at verden skal vite at barna denne unge får MS," sa Carmen til Healthline. En av utfordringene familien møtte i år var følelsen av isolasjon som fulgte med Aaliyahs diagnose. Men å koble til det større MS-samfunnet har gjort en forskjell. Carmen sa å delta på Walk: MS hjalp familien til å føle seg mindre alene. "Du ser så mange mennesker som er i samme kamp som deg, så du føler deg sterkere," la hun til. "Du ser alle pengene de samler inn, så forhåpentligvis blir det en kur."

Foreløpig sa Taylor til Healthline: "Vi tar en dag av gangen." De følger nøye med på Aaliyahs helse og søskenens helse. "Jeg er takknemlig for hver dag vi har sammen," la Taylor til.