Denne Segway hjalp meg med å ta betalt av MS
I 2007 sprakk boligboblen og vi gikk inn i pantekrisen. Den siste boken "Harry Potter" ble gitt ut, og Steve Jobs introduserte verden for den aller første iPhone. Og jeg fikk diagnosen multippel sklerose.
Selv om den siste kanskje ikke har noen betydning for deg, gjør den det for meg. 2007 var året mitt liv endret seg. Året der jeg begynte på en ny reise, hvor jeg lærte å leve med all den tilfeldige dritt som denne sykdommen kan utøve.
Jeg var 37 år gammel. Jeg har vært gift i 11 år. Jeg var mor til tre små barn og to store hunder. Jeg elsket å løpe, svømme, sykle ... alt som innebar å være utenfor. Å si at jeg ledet en aktiv livsstil ville være en underdrivelse. Jeg var alltid ute og holdt på å gjøre ting og dra på tur med barna mine.
Å få min fysiske mobilitet forverret seg så plutselig og drastisk var et stort hinder for meg. Å ta avgjørelsen om å endelig bryte sammen og bruke en stokk kom ikke lett. Det føltes som om jeg ga etter for sykdommen. La det vinne.
Heldigvis for meg, holdningen jeg hadde helt fra starten av - takket være legen min og hans fantastiske visdomsord - lot meg ikke svulme i selvmedlidenhet lenge. I stedet fikk det meg til å rulle med det og gjøre det jeg kunne for å fortsette livet slik jeg hadde kjent det. Jeg regnet med at jeg kanskje gjorde ting annerledes, men det som betydde noe var at jeg fortsatt gjorde dem.
Da jeg begynte å slite med å følge med barna mine og ta dem med til strender, parker, camping og andre morsomme steder, kom temaet for å skaffe en scooter opp. Jeg visste ikke så mye om dem, og valgene på det tidspunktet virket bare ikke som om de ville passe for regningen for livsstilen min. Ikke offroad og robust nok.
En annen ting som jeg må innrømme påvirket avgjørelsen min var ideen om at jeg ikke ville at andre skulle se ned på meg - både bokstavelig og billedlig. Jeg ville ikke at andre skulle se meg på en scooter og få dem til å føle seg dårlig for meg. Jeg ønsket ikke medlidenhet eller sympati.
Det gjorde meg også ukomfortabel å tenke på å sitte på scooteren og snakke med noen mens de sto over meg. Gal eller ikke, det føltes ikke omsettelig. Så jeg satte meg i gang med scooter og fortsatte å prøve å følge med barna mine med den pålitelige stokken min, "Pinky."
Så, en dag på ungdomsskolen, så jeg en ung student med cerebral parese, som vanligvis bytter mellom å bruke armkrypene og rullestolen, og gli nedover gangen på en Segway. Hjernene mine begynte å fungere. Han hadde svake ben og muskelspastisitet, og balanse var alltid et spørsmål for ham. Likevel var han der, og zippet gjennom hallene. Hvis han kunne sykle på den og det fungerte for ham, kan det kanskje fungere for meg?
Frøet hadde blitt plantet, og jeg begynte å forske på Segway. Jeg oppdaget snart at det var en Segway-butikk som ligger midt i sentrum av Seattle som leide dem ut av og til. Hvilken bedre måte å finne ut om det ville fungere for meg, enn å gi den en tur i noen dager?
Den lange helgen jeg valgte var perfekt, da det var en rekke forskjellige begivenheter jeg virkelig ønsket å dra til, inkludert en parade og et Seattle Mariners-spill. Jeg var i stand til å delta i paraden med barna mine. Jeg pyntet rattstammen og styret med streamere og ballonger, og passet rett inn. Jeg kom fra parkeringsplassen vår i SoHo til ballstadion, var i stand til å navigere i folkemengdene, komme dit jeg ønsket å gå og se en flott baseballkamp også!
Kort sagt, Segway jobbet for meg. I tillegg likte jeg virkelig å stå oppreist og stå mens jeg la meg til og fra steder. Til og med bare stå stille og snakke med folk. Og tro meg, det var masse snakk.
Fra farta visste jeg at beslutningen min om å få en Segway kunne heve øyenbrynene og absolutt ville få noen rare blikk. Men jeg tror ikke at jeg forventet hvor mange jeg ville møte og hvor mange samtaler jeg ville ha på grunn av min beslutning om å bruke en.
Kanskje har det noe å gjøre med at Segway kan sees på som et leketøy - en useriøs måte for late mennesker å komme seg rundt. Eller kanskje det hadde noe å gjøre med det faktum at jeg ikke så funksjonshemmet ut på noen måte, form eller form. Men folk følte seg absolutt fri til å stille spørsmål, eller stille spørsmål ved funksjonshemningen min, og komme med kommentarer - noen gode og andre ikke så store.
Spesielt en historie har bodd hos meg gjennom årene. Jeg var i en Costco med mine tre barn. Gitt viddeet til lageret deres var bruk av Segway et must.Å ha barna der for å skyve vogna og hente ting gjorde det alltid litt enklere.
En kvinne som så meg, sa noe ufølsomt - det viktigste: "Ikke rettferdig, jeg vil ha en." Hun var ikke klar over at barna mine var like bak meg og hørte alt hun hadde å si. Sønnen min, som den gang var 13 år, snudde og svarte: “Virkelig? Fordi mamma vil ha ben som fungerer. Vil du bytte?"
Selv om jeg kjeftet på ham den gang og sa at det ikke var slik han skulle snakke med en voksen, følte jeg meg også utrolig stolt av den lille mannen min for å snakke på mine vegne.
Jeg innser at ved å velge et ‘alternativt’ kjøretøy for mobilitetshjelp, åpnet jeg meg for verdens kommentarer, kritikk og for folk å misforstå situasjonen.
I starten var det virkelig vanskelig å legge meg der ute og bli sett på Segway. Selv om jeg lurte “Mojo” - navnet som barna mine ga “Segway for” for alltid - med et funksjonshemmet plakat og en hendig PVC-holder til stokken, trodde folk ofte ikke at Segway var legitimt mitt, og at jeg trengte hjelp.
Jeg visste at folk så. Jeg kjente dem stirre. Jeg hørte dem hviske. Men jeg visste også hvor mye gladere jeg var. Jeg kunne fortsette å gjøre de tingene jeg elsket. Så langt overvei det å bekymre seg for hva andre mennesker tenkte om meg. Så jeg ble vant til stirrene og kommentarene og fortsatte bare å gjøre tingene mine og henge med barna mine.
Selv om det ikke var noe lite kjøp å kjøpe Segway - og forsikring ikke dekket noen del av kostnadene - åpnet det så mange dører for meg. Jeg var i stand til å dra på stranden med barna og ikke trenger å bekymre meg for å velge et sted rett ved siden av parkeringsplassen. Jeg kunne ta hundene en tur igjen. Jeg kunne chaperone barnas feltturer, fortsette å veilede og utføre fordypning på barna mine skole med letthet. Jeg har også laget en helvete spøkelse som flyter nedover fortauene på Halloween! Jeg var ute og holdt igjen og elsket det.
Jeg var ikke den "gamle" meg, men jeg liker å tro at den "nye" meg lærte å jobbe rundt alle symptomer og problemer multippel sklerose som ble introdusert i livet mitt. Jeg brukte Mojo og stokken min Pinky hver dag, i omtrent tre år. Med deres hjelp klarte jeg å gjøre ting som var en enorm del av livet mitt.
Jeg tror også at ved å velge en Segway som mitt mobilitetsmiddel, noe som ikke er spesielt vanlig eller forventet, ga et flott segment i noen fantastiske samtaler. Jeg har faktisk latt dusinvis av mennesker gi det en virvel på parkeringsplassen, i matbutikken eller i parken. Ett år auksjonerte vi til og med på ritt på Segway på auksjonen til mine barn.
Jeg har full forståelse for at en Segway ikke er løsningen for alle, og kanskje ikke engang mange - selv om jeg har funnet noen få andre MSers der ute som sverger til deres. Men jeg lærte førstehånds at det finnes alternativer der ute som du kanskje ikke vet om eller tror vil fungere.
Internett gir store ressurser for å lære om hva som er der ute. Mobility Aids Center har informasjon om en rekke forskjellige valg, OnlyTopReviews gir anmeldelser på scootere, og Silver Cross og Disability Grants kan gi informasjon om finansiering av tilgjengelighetsutstyr.
Jeg har vært så heldig å ikke trenge verken stokken eller Mojo de siste årene, men kan være trygg på at begge er gjemt bort og er redde for å gå hvis behovet skulle oppstå. Det er tider hvor jeg tror det ikke er noen måte jeg kunne tenke meg å måtte bruke Segway på nytt. Men så husker jeg: Jeg tenkte tilbake på begynnelsen av 2007 at det ikke var noen måte jeg noen gang skulle få diagnosen MS. Det var bare ikke på radaren min.
Jeg har lært at stormer kan komme ut av ingensteds, og det er hvordan du forbereder deg på dem, og hvordan du reagerer på dem, det vil diktere hvordan du er rettferdig.
Så Mojo og Pinky vil henge sammen i garasjen min og vente på å gi en hånd neste gang en storm ruller inn.
Meg Lewellyn er mamma til tre. Hun fikk diagnosen MS i 2007. Du kan lese mer om historien hennes på bloggen hennes, BBHwithMS, eller koble til henne på Facebook.