Hvor dårlig er MS-en din? 7 Gale ting folk spør meg

Innhold

• 1. Hvorfor tar du ikke bare en lur?
• 2. Trenger du lege?
• 3. Åh, dette er ingenting - du kan gjøre det
• 4. Har du prøvd [legg inn grunnløs medisinsk behandling]?
• 5. Jeg har en venn ...
• 6. Kan du ta noe?
• 7. Du er så sterk! Du kommer deg igjennom dette!
• Takeaway

Når du får en diagnose med en uforutsigbar tilstand som multippel sklerose (MS), er det mange ting legen din vil hjelpe deg med å forberede deg på. Likevel er det umulig å forberede seg på de mange dumme, dumme, ignorante og til tider støtende tingene folk vil spørre deg om sykdommen din.

"Du ser ikke engang syk ut!" er noe folk sier til meg om min til tider usynlige sykdom - og det er bare begynnelsen. Her er syv spørsmål og kommentarer jeg har felt som en ung kvinne som bor med MS.

1. Hvorfor tar du ikke bare en lur?

Tretthet er et av de vanligste symptomene på MS, og det har en tendens til å bli verre etter hvert som dagen går. For noen er det en konstant kamp som ingen søvnmengder kan fikse.

For meg betyr lur bare å gå sliten og våkne sliten. Så nei, jeg trenger ikke en lur.

2. Trenger du lege?

Noen ganger slurver jeg ordene mine mens jeg snakker, og noen ganger blir hendene mine slitne og mister grepet. Det er en del av å leve med tilstanden.

Jeg har en lege jeg ofte ser om MS-en min. Jeg har en uforutsigbar sykdom i sentralnervesystemet. Men nei, jeg trenger ikke lege akkurat nå.

3. Åh, dette er ingenting - du kan gjøre det

Når jeg sier at jeg ikke kan reise meg eller ikke kan gå der borte, mener jeg det. Uansett hvor tilsynelatende liten eller lett du tror den er, kjenner jeg kroppen min og hva jeg kan og ikke kan gjøre.

Jeg blir ikke lat. Ingen mengder “Kom igjen! Bare gjør det!" vil hjelpe meg. Jeg må sette helsen min først og kjenne grensene mine.

4. Har du prøvd [legg inn grunnløs medisinsk behandling]?

Alle med en kronisk sykdom kan antagelig forholde seg til å få uoppfordret medisinsk råd. Men hvis de ikke er lege, burde de sannsynligvis ikke komme med behandlingsanbefalinger.

Ingenting kan erstatte medisinene mine som er anbefalt av eksperter.

5. Jeg har en venn ...

Jeg vet at du prøver å forholde deg og forstå hva jeg går gjennom, men å høre om alle du kjenner til som også har denne forferdelige sykdommen, gjør meg trist.

Uansett, uansett fysiske utfordringer, er jeg fremdeles en vanlig person.

6. Kan du ta noe?

Jeg er allerede på en haug med medisiner. Hvis det å ta aspirin kunne hjelpe min nevropati, ville jeg allerede prøvd det. Selv med mine daglige medisiner har jeg fortsatt symptomer.

7. Du er så sterk! Du kommer deg igjennom dette!

Åh, jeg vet at jeg er sterk. Men det er ingen nåværende kur mot MS. Jeg skal leve med det hele livet. Jeg kommer ikke gjennom dette.

Jeg forstår at folk ofte sier dette fra et bra sted, men det hindrer ikke meg i å bli påminnet om at kuren fremdeles er ukjent.

Takeaway

Akkurat som symptomer på MS påvirker mennesker annerledes, så kan også disse spørsmålene og kommentarene. Dine nærmeste venner kan noen ganger si feil ting, selv om de bare har gode intensjoner.

Hvis du ikke er sikker på hva du skal si til en kommentar noen kommer med om MS-en din, kan du ta et øyeblikk til å tenke deg om før du svarer. Noen ganger kan de få ekstra sekundene utgjøre hele forskjellen.

Alexis Franklin er en pasientadvokat fra Arlington, VA, som fikk diagnosen MS i en alder av 21. Siden den gang har hun og familien bidratt til å skaffe tusenvis av dollar til MS-forskning, og hun har reist i større DC-området og snakket med andre nylig diagnostiserte unge folk om hennes erfaring med sykdommen. Hun er den kjærlige mammaen til en chihuahua-miks, Minnie, og liker å se på Redskins fotball, lage mat og hekle på fritiden.