Finn støtte og snakk om din ankyloserende spondylitt

Innhold

• Hvordan få støtte
• 1. Dyp skylden
• 2. Utdanne, utdanne, utdanne
• 3. Bli med i en støttegruppe
• 4. Kommuniser dine behov
• 5. Vær positiv, men ikke skjul smertene dine
• 6. Involver andre i behandlingen
• 7. Få støtte på jobben
• Du trenger ikke å gå alene

De fleste vet om leddgikt, men fortell noen at du har ankyloserende spondylitt (AS), og de kan se forvirrede ut. AS er en type leddgikt som primært angriper ryggraden og kan føre til alvorlige smerter eller ryggradsfusjon. Det kan også påvirke øynene, lungene og andre ledd som vektbærende ledd.

Det kan være en genetisk disposisjon for å utvikle AS. Selv om det er sjeldnere enn noen andre typer leddgikt, rammer AS og dets sykdomsfamilie minst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det viktig at du får støtte fra familie og venner for å hjelpe deg med å håndtere tilstanden.

Hvordan få støtte

Det er utfordrende nok til å uttale ordene "ankyloserende spondylitt," enn si forklare hva det er. Det kan virke lettere å fortelle folk at du bare har leddgikt eller prøve å gjøre det alene, men AS har unike egenskaper som krever spesifikk støtte.

Noen typer leddgikt vises når du blir eldre, men AS slår i høysetet til livet. Det kan virke som om du det ene øyeblikket var aktiv og jobbet, og det neste var du knapt i stand til å krype ut av sengen. For å håndtere AS-symptomer er fysisk og emosjonell støtte avgjørende. Følgende trinn kan hjelpe:

1. Dyp skylden

Det er ikke uvanlig at noen med AS føler at de har tapt familien eller vennene sine. Det er normalt å føle seg slik fra tid til annen, men ikke la skyld ta tak. Du er ikke din tilstand eller forårsaket det. Hvis du tillater skyld å feste, kan det gå over til depresjon.

2. Utdanne, utdanne, utdanne

Det kan ikke stresses nok: Utdanning er nøkkelen til å hjelpe andre til å forstå AS, spesielt fordi det ofte betraktes som en usynlig sykdom. Det vil si at du kan se sunn ut, selv om du har vondt eller er utmattet.

Usynlige sykdommer er beryktet for å få folk til å stille spørsmål om det virkelig er noe galt. Det kan være vanskelig for dem å forstå hvorfor du er svekket den ene dagen, men likevel kan fungere bedre den neste.

For å bekjempe dette, lær folkene i livet ditt om AS og hvordan det påvirker dine daglige aktiviteter. Skriv ut online læremateriell for familie og venner. Få de nærmeste til å delta på legenes avtaler. Be dem komme forberedt med spørsmål og bekymringer de har.

3. Bli med i en støttegruppe

Noen ganger, uansett hvor støttende et familiemedlem eller en venn prøver å være, kan de bare ikke forholde seg. Dette kan få deg til å føle deg isolert.

Å bli med i en støttegruppe laget av mennesker som vet hva du går gjennom, kan være terapeutisk og hjelpe deg å holde deg positiv. Det er et flott utløp for følelsene dine og en god måte å lære om nye AS-behandlinger og tips for å håndtere symptomer.

Nettstedet Spondylitis Association of America viser støttegrupper over hele USA og online. De tilbyr også undervisningsmateriell og hjelp til å finne en revmatolog som spesialiserer seg på AS.

4. Kommuniser dine behov

Folk kan ikke jobbe med det de ikke vet. De tror kanskje du trenger en ting basert på en tidligere AS-bluss når du trenger noe annet. Men de vet ikke at behovene dine er endret med mindre du forteller dem. De fleste vil hjelpe, men vet kanskje ikke hvordan. Hjelp andre med å møte dine behov ved å være spesifikke for hvordan de kan gi ut en hånd.

5. Vær positiv, men ikke skjul smertene dine

Forskning har vist at det å forbli positivt kan forbedre det generelle humøret og helserelaterte livskvaliteten hos mennesker med kronisk tilstand. Likevel er det vanskelig å være positiv hvis du har vondt.

Gjør ditt beste for å holde deg optimistisk, men ikke internaliser kampen eller prøv å holde den fra de rundt deg. Hvis du skjuler følelsene dine, kan det slå tilbake fordi det kan føre til mer stress, og det er mindre sannsynlig at du får den støtten du trenger.

6. Involver andre i behandlingen

Dine kjære kan føle seg hjelpeløse når de ser at du sliter med å takle de emosjonelle og fysiske byrdene til AS. Å involvere dem i behandlingsplanen din kan føre deg nærmere hverandre. Du vil føle deg støttet mens de vil føle deg bemyndiget og mer komfortabel med tilstanden din.

I tillegg til å gå til legeavtaler med deg, kan du verve familiemedlemmer og venner til å ta en yogakurs, carpool til jobben eller hjelpe deg med å tilberede sunne måltider.

7. Få støtte på jobben

Det er ikke uvanlig at personer med AS skjuler symptomer for arbeidsgivere.De kan frykte at de mister jobben eller blir overført til en kampanje. Men å holde symptomene hemmelige på jobben kan øke følelsesmessig og fysisk stress.

De fleste arbeidsgivere jobber gjerne med sine ansatte i funksjonshemmingsspørsmål. Og det er loven. AS er funksjonshemming, og arbeidsgiveren din kan ikke diskriminere deg på grunn av det. Det kan også kreves at de gir rimelig innkvartering, avhengig av størrelsen på selskapet. På den annen side kan arbeidsgiveren ikke ta steget hvis de ikke vet at du sliter.

Ha en ærlig samtale med veilederen din om AS og hvordan det påvirker livet ditt. Forsikre dem om din evne til å gjøre jobben din og vær tydelig med innkvartering du trenger. Spør om du kan holde en AS-informasjonsøkt for dine kolleger. Hvis arbeidsgiveren din reagerer negativt eller truer ansettelsen din, må du kontakte en funksjonshemmingsadvokat.

Du trenger ikke å gå alene

Selv om du ikke har nære familiemedlemmer, er du ikke alene på din AS-reise. Støttegrupper og ditt behandlingsteam er der for å hjelpe. Når det gjelder AS, har alle en rolle å spille. Det er viktig å kommunisere dine skiftende behov og symptomer, slik at de i livet ditt kan hjelpe deg med å håndtere de tøffe dagene og trives når du føler deg bedre.