Hvordan lære andre om rollen SMA spiller i ditt barns liv

Innhold

• Forbered en heistale
• Hold et møte på skolen
• Vis og fortell
• Send et brev til barnets jevnaldrende
• Snakk med de andre barna dine
• Ikke skam deg

Hvis barnet ditt har spinal muskelatrofi (SMA), må du fortelle vennene dine, familiemedlemmer og personalet på barns skole om tilstanden deres på et tidspunkt. Barn med SMA har fysiske funksjonshemninger og trenger ofte spesiell omsorg, men sykdommen påvirker ikke deres emosjonelle og kognitive evner. Dette kan være vanskelig å forklare for andre.

Prøv følgende nyttige tips for å bryte isen.

Forbered en heistale

Noen barn og voksne kan være for sjenerte til å spørre om barns sykdom. Du kan hjelpe deg med å bryte isen med en kort introduksjon som forklarer hva SMA er og hvordan det påvirker ditt barns liv. Hold det enkelt, men ta med nok informasjon slik at folk ikke kan gjøre antakelser om barnet ditt.

Du kan for eksempel si noe som:

Barnet mitt har en nevromuskulær tilstand som kalles spinal muskulær atrofi, eller SMA for kort. Han / hun ble født med det. Det er ikke smittsomt. SMA påvirker evnen til å bevege seg rundt og gjør musklene svake, så han / hun må bruke rullestol og trenger hjelp fra spesielle hjelpere. SMA er ikke en mental funksjonshemning, så barnet mitt kan tenke akkurat som alle andre barn og elsker å få venner. Gi meg beskjed hvis du har spørsmål eller bekymringer.

Endre talen slik at den passer til barnets spesielle symptomer og typen SMA de har. Vurder å memorere det slik at du enkelt kan resitere det når tiden kommer.

Hold et møte på skolen

SMA påvirker ikke hjernen eller dens utvikling. Derfor har det ingen innvirkning på barnets evne til å lære og trives på skolen. Lærere og ansatte setter kanskje ikke høye mål for at barnet ditt skal lykkes faglig hvis de ikke har en klar forståelse av hva SMA er.

Foreldre bør gå inn for at barna skal plasseres på riktig faglig nivå. Ring et møte med barns skole som inkluderer lærerne, rektoren og en sykepleier for skolen for å sikre at alle er på samme side.

Gjør det klart at ditt barns funksjonshemming er fysisk, ikke mentalt. Hvis en paraprofesjonell (individuell hjelpemiddel) ble tildelt barnet ditt for å hjelpe dem rundt i klasserommet, la skolen vite hva du kan forvente. Klasseromsmodifiseringer kan også være nødvendig for å imøtekomme barnets fysiske behov. Forsikre deg om at dette gjøres før skoleåret starter.

Vis og fortell

Du må sørge for at en sykepleier, personalet på skolen eller en lærer forstår hva du skal gjøre i tilfelle en nødsituasjon eller skade. På barns første dag på skolen, ta med alt ortotikk, pusteutstyr og annet medisinsk utstyr, slik at du kan vise sykepleieren og lærerne hvordan de fungerer. Forsikre deg om at de også har telefonnummeret ditt og nummeret til legekontoret.

Brosjyrer og hefter kan også være utrolig nyttige. Kontakt din lokale SMA advokatorganisasjon for en håndfull brosjyrer som du kan gi til lærere og foreldrene til barnets klassekamerater. SMA Foundation og Cure SMA nettsteder er gode ressurser å peke andre på.

Send et brev til barnets jevnaldrende

Det er naturlig at barnets klassekamerater er nysgjerrige på rullestol eller stag. De fleste av dem er uvitende om SMA og andre fysiske funksjonshemninger og har kanskje aldri sett medisinsk utstyr og ortotikk før. Det kan være nyttig å sende et brev til barnets jevnaldrende, så vel som foreldrene.

I brevet kan du henvise dem til utdanningsmateriell på nettet og oppgi følgende:

• at barnet ditt har det bra med å lære og bygge normale vennskap, og bare fordi de er forskjellige, betyr det ikke at du ikke kan snakke eller leke med dem
• at SMA ikke er smittsom
• en liste over aktiviteter barnet ditt kan gjøre
• en liste over aktiviteter barnet ditt ikke kan gjøre
• at barnets rullestol, stag eller spesialtilgangsutstyr ikke er leker
• at bare fordi barnet ditt må bruke spesialutstyr for å skrive eller bruke en datamaskin, betyr det ikke at de blir utfordret mentalt
• navnet på ditt barns dedikerte læremiddel (hvis aktuelt), og når de vil være til stede
• at barnet ditt har en høyere risiko for alvorlige luftveisinfeksjoner og at foreldre ikke skal sende et barn som er syke med forkjølelse til skolen
• at de kan ringe eller maile deg hvis de har spørsmål

Snakk med de andre barna dine

Hvis du har andre barn som ikke bor hos SMA, kan de jevnaldrende spørre dem hva som er galt med broren eller søsteren deres. Forsikre deg om at de vet nok om SMA til å svare riktig.

Ikke skam deg

Du er fremdeles den samme personen du var før barnet ditt fikk diagnosen. Det er ikke nødvendig å forsvinne og skjule diagnosen til barnet ditt. Oppmuntre andre til å stille spørsmål og spre bevissthet. De fleste har sannsynligvis aldri en gang hørt om SMA. Selv om en SMA-diagnose kan få deg til å føle deg deprimert eller engstelig, kan det å utdanne andre få deg til å føle deg litt mer kontroll over barnets sykdom og måten andre oppfatter dem på.