Vevsproblemer: Legen min sier at jeg ikke har EDS. Hva nå?

Innhold

• Men her er tingen: det mest overraskende jeg har lært er at den beste smertelindringen ikke nødvendigvis er tilgjengelig på resept.

Jeg ønsket et positivt resultat fordi jeg ønsket svar.

Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komiker Ash Fisher om bindevevssykdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre problemer med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig sjef; å ha en rådspalte er en drøm som går i oppfyllelse. Har du spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.

Kjære vevsproblemer,

En venn av meg fikk nylig diagnosen EDS. Jeg hadde aldri hørt om det, men da jeg leste opp på det, føltes det som om jeg leste om mitt eget liv! Jeg har alltid vært veldig fleksibel og blir veldig sliten, og har hatt leddsmerter så lenge jeg husker.

Jeg snakket med legen min og hun henviste meg til en genetiker. Etter en 2 måneders ventetid fikk jeg endelig avtalen min. Og hun sa at jeg ikke har EDS. Jeg føler meg ødelagt. Det er ikke det at jeg vil være syk, det er at jeg vil ha svar på hvorfor jeg er syk! Hjelp! Hva gjør jeg videre? Hvordan går jeg fremover?

- {textend} Angiveligvis ikke en sebra

Kjære tilsynelatende ikke en sebra,

Jeg kjenner alt for godt å be, ønske og håpe at en medisinsk test vil komme tilbake positivt. Jeg pleide å frykte som gjorde meg til en oppmerksomhetssøkende hypokondriak.

Men så skjønte jeg at jeg ønsket et positivt resultat fordi jeg ville svar.

Det tok meg 32 år å få EDS-diagnosen min, og jeg er fortsatt litt sint på at ingen leger fant ut av det før.

Laboratoriet mitt kom alltid negativt tilbake - {textend} ikke fordi jeg forfalsket, men fordi rutinemessig blodarbeid ikke kan oppdage genetiske bindevevssykdommer.

Jeg vet at du trodde EDS var svaret, og ting skulle bli lettere herfra. Jeg er så lei meg for at du har truffet en annen sperring.

Men la meg tilby deg et annet perspektiv: dette er gode nyheter. Du har ikke EDS! Det er en diagnose du har eliminert, og du kan feire at du ikke har denne spesielle kroniske sykdommen.

Så hva skal du gjøre videre? Jeg foreslår at du avtaler time med legen din.

Før du går inn, lag en liste over alt du vil snakke om. Velg deretter de tre viktigste bekymringene dine, og sørg for at du adresserer dem.

Hvis det er tid, snakk om alt annet. Vær ærlig med legen din om frykt, frustrasjoner, smerte og symptomer. Definitivt be om en henvisning til fysioterapi. Se hva annet hun anbefaler.

Men her er tingen: det mest overraskende jeg har lært er at den beste smertelindringen ikke nødvendigvis er tilgjengelig på resept.

Og jeg vet at suuuuucks. Og hvis det høres nedlatende ut, beklager, og vær så snill å bære med meg.

Da jeg fikk diagnosen EDS, var plutselig så mye av livet mitt fornuftig. Da jeg jobbet med å bearbeide denne nye kunnskapen, ble jeg litt besatt.

Jeg leser innlegg fra EDS Facebook-grupper hver dag. Jeg hadde stadig avsløringer om dette dato i min historie eller at en skade eller at annen skade, herregud! Det var EDS! Det hele er EDS!

Men tingen er, det er ikke alt EDS. Selv om jeg er takknemlig for å vite hva som er årsaken til en levetid på merkelige symptomer, er ikke EDS min avgjørende egenskap.

Noen ganger gjør jeg vondt i nakken, ikke fra EDS, men fordi jeg alltid bøyer meg for å se på telefonen min - {textend} akkurat som andres nakke gjør vondt fordi de alltid bøyer seg for å se på telefonene sine.

Dessverre, noen ganger får du aldri en diagnose. Jeg mistenker at det kan være en av de største fryktene dine, men hør meg!

Jeg utfordrer deg til å fokusere på behandling og restitusjon i stedet for å spikre ned hva som er galt. Du vet kanskje aldri. Men det er så mye du kan gjøre, alene, hjemme, med venner eller en partner.

Min veldig kloke ortopedist har fortalt meg at "hvorfor" av smerte ikke er like viktig som "hvordan man skal behandle det."

Du kan føle deg bedre og bli sterkere selv om du ikke vet nøyaktig hva som forårsaker symptomene dine. Det er så mye hjelp der ute, og jeg tror virkelig du kan begynne å føle deg bedre snart.

Jeg anbefaler appen Curable, som bruker forskjellige teknikker, inkludert kognitiv atferdsterapi, for å behandle kronisk smerte. Jeg var skeptisk, men jeg har vært overrasket over hva jeg har lært om hvor smerte kommer fra, og hvordan jeg faktisk kan klare det bare ved hjelp av tankene mine. Gi det et forsøk.

Kurerbar lærte meg at diagnostisk bildebehandling ofte er nyttig når det gjelder å vise årsaken til smerte, og at det å ikke jage diagnoser og årsaker ikke vil hjelpe smertene dine. Jeg oppfordrer deg til å prøve det. Og hvis du hater det, kan du gjerne sende meg en e-post for å snakke om det!

Foreløpig, fokuser på det vi vet fungerer for kroniske smerter: regelmessig trening, muskelstyrking, PT, god søvn, å spise god mat og drikke mye vann.

Gå tilbake til det grunnleggende: bevege deg, sove, behandle kroppen din som om den er dyrebar og dødelig (det er faktisk begge deler).

Hold meg oppdatert. Jeg håper du finner litt lettelse snart.

Vaklende,

Aske

Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjortedag, går hun med corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på henne nettsted.