Dokumentasjonsveiledning: Hva du skal spørre om PPMS

Innhold

• 1. Hvordan fikk jeg PPMS?
• 2. Hvordan er PPMS forskjellig fra andre typer MS?
• 3. Hvordan vil du diagnostisere tilstanden min?
• 4. Hva er lesjoner i PPMS?
• 5. Hvor lang tid tar det å diagnostisere PPMS?
• 6. Hvor ofte trenger jeg en kontroll?
• 7. Vil symptomene mine bli verre?
• 8. Hvilke medisiner vil du forskrive?
• 9. Er det alternative behandlinger jeg kan prøve?
• 10. Hva kan jeg gjøre for å håndtere tilstanden min?
• 11. Finnes det en kur mot PPMS?

En diagnose av primær progressiv multippel sklerose (PPMS) kan være overveldende i begynnelsen. Selve tilstanden er kompleks, og det er så mange ukjente faktorer på grunn av hvordan multippel sklerose (MS) manifesterer seg forskjellig blant individer.

Når det er sagt, kan du ta tiltak nå som kan hjelpe deg med å håndtere PPMS, samtidig som du forhindrer komplikasjoner som kan komme i veien for livskvaliteten din.

Ditt første skritt er å ha en ærlig samtale med legen din. Vurder å ta med deg denne listen over 11 spørsmål til avtalen din som en PPMS-diskusjonsveiledning.

1. Hvordan fikk jeg PPMS?

Den eksakte årsaken til PPMS, og alle andre former for MS, er ukjent. Forskere mener miljøfaktorer og genetikk kan spille en rolle i utviklingen av MS.

I henhold til National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), har rundt 15 prosent av personer med MS minst ett familiemedlem med tilstanden. Folk som røyker er også mer sannsynlig å få MS.

Legen din kan kanskje ikke fortelle deg hvordan du utviklet PPMS. Imidlertid kan de stille spørsmål om din personlige og familiens helsehistorie for å få et bedre helhetsbilde.

2. Hvordan er PPMS forskjellig fra andre typer MS?

PPMS er forskjellig på flere måter. Tilstanden:

• forårsaker funksjonshemming raskere enn andre former for MS
• forårsaker mindre betennelse generelt
• produserer færre lesjoner i hjernen
• forårsaker flere ryggmargsskader
• har en tendens til å påvirke voksne senere i livet
• er generelt vanskeligere å diagnostisere

3. Hvordan vil du diagnostisere tilstanden min?

PPMS kan diagnostiseres hvis du har minst en hjerneskade, minst to ryggmargslesjoner eller en forhøyet immunglobulin G (IgG) indeks i ryggmargsvæsken.

I motsetning til andre former for MS, kan PPMS også være tydelig hvis du har hatt symptomer som kontinuerlig forverres i minst et år uten remisjon.

I MS med tilbakefall-remitterende tilstand, under eksacerbasjoner (oppbluss), blir funksjonshemningsgraden (symptomer) verre, og deretter forsvinner de eller forsvinner delvis under remisjon. PPMS kan ha perioder der symptomene ikke blir verre, men disse symptomene reduseres ikke til tidligere nivåer.

4. Hva er lesjoner i PPMS?

Lesjoner, eller plakk, finnes i alle former for MS. Disse forekommer primært i hjernen din, selv om de utvikler seg mer i ryggraden i PPMS.

Lesjoner utvikler seg som en inflammatorisk respons når immunforsvaret ditt ødelegger sitt eget myelin. Myelin er den beskyttende kappen som omgir nervefibre. Disse lesjonene utvikler seg over tid og oppdages gjennom MR-skanning.

5. Hvor lang tid tar det å diagnostisere PPMS?

Noen ganger kan diagnostisering av PPMS ta opptil to eller tre år lenger enn diagnostisering av tilbakevendende MS (RRMS), ifølge National Multiple Sclerosis Society. Dette skyldes tilstandens kompleksitet.

Hvis du nettopp har mottatt en PPMS-diagnose, stammer den sannsynligvis fra måneder eller til og med år med testing og oppfølging.

Hvis du ennå ikke har fått en diagnose for en form for MS, må du vite at det kan ta lang tid å diagnostisere. Dette er fordi legen din må se gjennom flere MR-er for å identifisere mønstre på hjernen og ryggraden.

6. Hvor ofte trenger jeg en kontroll?

The National Multiple Sclerosis Society anbefaler en årlig MR samt en nevrologisk eksamen minst en gang i året.

Dette vil bidra til å avgjøre om tilstanden din er tilbakefall eller utvikler seg. I tillegg kan MR hjelpe legen din med å kartlegge løpet av PPMS slik at de kan anbefale de riktige behandlingene. Å vite sykdomsutviklingen kan bidra til å hindre funksjonshemming.

Legen din vil tilby spesifikke oppfølgingsanbefalinger. Du må kanskje også besøke dem oftere hvis du begynner å oppleve forverrede symptomer.

7. Vil symptomene mine bli verre?

Utbruddet og progresjonen av symptomer i PPMS har en tendens til å forekomme raskere enn i andre former for MS. Derfor kan det hende at symptomene dine ikke svinger som de ville gjort ved sykdomsformer, men fortsetter å forverres stadig.

Etter hvert som PPMS utvikler seg, er det en risiko for funksjonshemming. På grunn av flere lesjoner på ryggraden, kan PPMS forårsake flere gangproblemer. Du kan også oppleve forverret depresjon, tretthet og beslutningsevner.

8. Hvilke medisiner vil du forskrive?

I 2017 godkjente Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), den første medisinen som er tilgjengelig for bruk ved behandling av PPMS. Denne sykdomsmodifiserende behandlingen er også godkjent for behandling av RRMS.

Forskning pågår for å finne medisiner som vil redusere de nevrologiske effektene av PPMS.

9. Er det alternative behandlinger jeg kan prøve?

Alternative og komplementære terapier som har blitt brukt for MS inkluderer:

• yoga
• akupunktur
• urtetilskudd
• biofeedback
• aromaterapi
• tai chi

Sikkerhet med alternative terapier er en bekymring. Hvis du tar medisiner, kan urtetilskudd forårsake interaksjoner. Du bør bare prøve yoga og tai chi med en sertifisert instruktør som er kjent med MS - på denne måten kan de hjelpe deg med å endre eventuelle stillinger etter behov.

Snakk med legen din før du prøver noen alternative rettsmidler for PPMS.

10. Hva kan jeg gjøre for å håndtere tilstanden min?

PPMS-styring er sterkt avhengig av:

• rehabilitering
• mobilitetsassistanse
• et sunt kosthold
• vanlig øvelse
• følelsesmessig støtte

I tillegg til å tilby anbefalinger på disse områdene, kan legen din også henvise deg til andre typer spesialister. Disse inkluderer fysiske eller ergoterapeuter, diettister og støttegruppeterapeuter.

11. Finnes det en kur mot PPMS?

For øyeblikket er det ingen kur mot noen form for MS - dette inkluderer PPMS. Målet er da å håndtere tilstanden din for å forhindre forverrede symptomer og funksjonshemning.

Legen din vil hjelpe deg med å bestemme det beste kurset for PPMS-styring. Ikke vær redd for å gjøre oppfølgingsavtaler hvis du føler at du trenger flere ledelsestips.