Ikke bruk foreldre til funksjonshemmede som eksperter

Innhold

• Når jeg leser om spørsmål som påvirker autismesamfunnet, vil jeg høre fra autister
• Vi er de som forstår samfunnet vårt, tilgangsbehovet, innkvarteringen og kulturen vår best - {textend} men vi er ofte en ettertanke i samtaler om funksjonshemming.
• Foreldre til funksjonshemmede barn er også viktige, og jeg forstår behovet for spesifikke ressurser for dem
• Å bruke funksjonshemmede som eksperter på våre liv og opplevelser omformulerer også måten vi ser på funksjonshemming

Hvordan vi ser verden forme hvem vi velger å være - {textend} og deling av overbevisende opplevelser kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.

Jeg er autistisk - {textend} og for å være ærlig, er jeg lei av foreldre til autistiske barn som dominerer samtalen om autismespredning.

Ikke misforstå meg. Jeg er utrolig takknemlig for at jeg vokste opp med to foreldre som samtidig talte for meg og lærte meg selvadvokat.

Det som er frustrerende er når folk akkurat som foreldrene mine - {textend} som oppdrar autistiske og funksjonshemmede barn, men som ikke er funksjonshemmede selv - {textend} alltid er de eneste ekspertene, over folk som faktisk har bodd med en uførhet.

Når jeg leser om spørsmål som påvirker autismesamfunnet, vil jeg høre fra autister

Jeg vil ha en autistisk persons perspektiv på hvordan man får opp overnattingssteder på arbeidsplassen, eller hvordan det ser ut til å navigere på college-klasser som student.

Hvis jeg leste en historie om hvordan autister kan lage tilgjengelige timeplaner, vil jeg først og fremst høre fra nåværende eller tidligere college-autististudenter. Hva slet de med? Hvilke ressurser brukte de? Hva ble resultatet?

Jeg ville være i orden hvis historien også inkluderte kilder som en høyskoleopptaksrådgiver, noen som jobber på et college for funksjonshemmede tjenester eller en professor. De kunne avrunde historien ved å tilby et innsideperspektiv på hva autistiske studenter kan forvente og hvordan vi best kan forfekte våre behov.

Men det er sjelden man ser en slik historie. Funksjonshemmedes ekspertise i våre egne liv blir ofte oversett og undervurdert, selv om vi har brukt år - {textend} og i noen tilfeller hele livet - {textend} med våre funksjonshemninger.

Vi er de som forstår samfunnet vårt, tilgangsbehovet, innkvarteringen og kulturen vår best - {textend} men vi er ofte en ettertanke i samtaler om funksjonshemming.

Da jeg skrev om å være svært empatisk som en autistisk person, intervjuet jeg autistiske voksne som ønsket å fjerne myten om at autister ikke kan være empatiske. Jeg brukte min levede erfaring, og erfaringen fra andre autistiske voksne, for å bryte ned hvorfor mange autister blir forvekslet med å være følelsesløse og mangler empati.

Det var en utrolig opplevelse.

Autister i 30- og 40-årene har kontaktet meg for å si at dette var første gang de leste noe om autisme og empati som tok denne tilnærmingen, eller ble skrevet av en autistisk person i stedet for en forelder eller forsker.

Dette burde ikke være utenom det vanlige. Likevel for ofte blir ikke autister invitert til å dele sin ekspertise.

Foreldre til funksjonshemmede barn er også viktige, og jeg forstår behovet for spesifikke ressurser for dem

Det kan være veldig nyttig å lese om de beste måtene å hjelpe barnet ditt å navigere gjennom verden med funksjonshemming. Jeg ønsker bare disse ressursene også inkludert funksjonshemmede stemmer.

Men ville det ikke være utrolig hvis en guide til å jobbe med gjøremål med barnet ditt som har ADHD hadde råd spesielt fra voksne med ADHD, som vet og forstår hvordan det var å være et barn som sliter med å huske at de må vaske oppvasken to ganger i uka?

Voksne med ADHD har tips - {textend} fra en levetid på lang erfaring og behandling med sine klinikere - {textend} og de vet hva som kan fungere eller ikke fungerer på en måte som en forelder som ikke har ADHD ikke vil.

På slutten av dagen, når vi gir folk muligheten til å dele sine stemmer og erfaringer, vinner alle.

Å bruke funksjonshemmede som eksperter på våre liv og opplevelser omformulerer også måten vi ser på funksjonshemming

I stedet for å posisjonere funksjonshemmede som mennesker som trenger hjelp, og foreldre som eksperter som kan hjelpe oss, stiller det oss som talsmenn som forstår våre funksjonshemninger og trenger best.

Det rammer oss som mennesker som kan ta aktive beslutninger i stedet for hvis beslutninger blir tatt for oss. Det gir oss en engasjert rolle i livene våre og måten fortellinger om funksjonshemming (og om vår spesifikke tilstand) blir skildret.

Enten vi har levd med funksjonshemningene våre hele livet eller nylig ervervet dem, vet funksjonshemmede hvordan det er å leve i våre sinn og kropper.

Vi har en dyp forståelse av hvordan det ser ut til å navigere i verden, for å argumentere for oss selv, for å kreve tilgang, for å skape inkludering.

Det er det som gjør oss til eksperter - {textend} og det er på tide at vår kompetanse blir verdsatt.

Alaina Leary er redaktør, sosial mediasjef og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør for Equally Wed Magazine og redaktør for sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.