Diabetesprøvechat: Hva du savnet

Innhold

• 1. Hvordan har diabetesforskning de siste ti årene endret pasientenes liv?
• Fra samfunnet vårt:
• 2. Hvilken rolle spiller pasientene i klinisk forskning på diabetes? Hvilken rolle skal de spille?
• Fra samfunnet vårt:
• 3. Hvordan kan vi bedre kommunisere problemet med mangel på deltakelse i kliniske studier med pasienter?
• Fra samfunnet vårt:
• 4. Hva tror du er de vanligste hindringene for deltagelse i kliniske studier? Hvordan kan de adresseres?
• Fra samfunnet vårt:
• 5. Hvordan gjør vi kliniske studier mer fokusert på pasientenes behov?
• Fra samfunnet vårt:
• 6. Hvordan kan jeg finne ut hvilke kliniske studier jeg skal delta i?
• 7. Hvilke ressurser anbefaler du for å lære mer om kliniske studier?
• 8. Hvilke potensielle diabetesterapeutiske fremskritt er mest spennende for deg?
• Fra samfunnet vårt:
• 9. Hvor nær en kur mot diabetes tror du vi er?
• Fra samfunnet vårt:
• 10. Hva er den eneste tingen du ønsker at pasienter visste om kliniske studier?
• Fra samfunnet vårt:
• 11. Hva er den største myten om kliniske studier?
• Fra samfunnet vårt:

I januar arrangerte Healthline en Twitter-chat (#DiabetesTrialChat) for å snakke om utfordringene for mennesker med type 1-diabetes tilgang til kliniske studier med sikte på å finne nye behandlinger, og potensielt en kur. Delta i chatten var:

• Sarah Kerruish, sjefstrategi og vekstoffiser i Antidote. (Følg dem @Antidote)
• Amy Tenderich, grunnlegger og sjefredaktør for DiabetesMine. (Følg dem @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, assisterende visepresident for translationell utvikling i JDRF. (Følg dem @JDRF)

Les videre for å se hvilke problemer og potensielle løsninger, de og vårt fantastiske samfunn identifiserte!

1. Hvordan har diabetesforskning de siste ti årene endret pasientenes liv?

Dr. Sanjoy Dutta: "Økt bevissthet, redusert byrde, refusjon av kontinuerlig glukoseovervåking (CGM), bedre resultater ved bruk av enheter og tidligere diagnoser."

Sarah Kerruish: “Det har forandret alt. Fra holmetransplantasjon til en potensiell kunstig bukspyttkjertel - det er gjort store fremskritt ... Jeg elsket denne artikkelen fra American Diabetes Association om alle fremgangene de siste 50 årene. "

Amy Tendrich: "Forskning har gitt oss CGM og snart kunstig bukspyttkjertel, og motgift for å lære om årsaker til diabetes - fantastisk!"

Fra samfunnet vårt:

@everydayupsdwns: “Massevis av nye dingser og sammenblandinger å smile om i T1D ... Sensorforsterket pumpeterapi kommer til hjernen. Insulinanaloger har hjulpet mange, men smart insulin ser fantastisk ut ”

@ ninjabetic1: "Å se at diabetesforskning er høyt oppe på agendaen, gir meg håp om at jeg får et lykkelig og sunt liv"

@JDRFQUEEN: “Så mye forandring. Jeg hadde på meg en Guardian Medtronic CGM i 2007. Det var fryktelig, 100-200 poeng av. Nå AP verdig. ”

2. Hvilken rolle spiller pasientene i klinisk forskning på diabetes? Hvilken rolle skal de spille?

PÅ: “Pasienter bør være MYE mer involvert i å konseptualisere studier! Sjekk ut den nye VitalCrowd. Se Anna McCollisterSlip lanserer lysbilder på VitalCrowd Crowdsourcing av kliniske studier her. "

SD: "Pasienter bør også spille en aktiv rolle i å gi perspektiv og tilbakemelding på testdesign og resultater."

SK: "Ja! Å påvirke design er kritisk! De burde spille en ENORM rolle! Pasienter kan best formulere sine behov, så forskere bør lytte nøye. "

Fra samfunnet vårt:

@ AtiyaHasan05: "ærlighet. Å være ærlig om hva de er og ikke gjør i henhold til forskningsprotokoller. ”

@ ninjabetic1: "Jeg tror pasienter holder diabetesforskning på tærne (på en god måte!) - #wearenotwaiting-prosjektene er bevis på det"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [er et] godt utgangspunkt for de som ønsker å bli involvert i forskning!"

3. Hvordan kan vi bedre kommunisere problemet med mangel på deltakelse i kliniske studier med pasienter?

PÅ: "Matchende tjeneste for diabetespasienter og forskere, som Living BioBank."

SK: "Utdanning! Vi gjør vårt beste for å spre budskapet - 500 000 pasienter er nødvendig for diabetesforsøk i USA, men 85 prosent av forsøkene er forsinket eller mislykkes på grunn av registreringsproblemer. Det er dårlige nyheter for pasienter OG forskere. "

SD: “Vi må være KJÆLLE om hver pasients betydning. De er ambassadører for disse prøvene og det beste for alle som lever med type 1-diabetes. Strømlinjeformet deltakelse er nøkkelen! Ikke ta pasienten til prøvelser; bringe prøvelser til pasienten. ”

SK: "JA!"

Fra samfunnet vårt:

@ ninjabetic1: "Be helsepersonell om å dele denne informasjonen bedre med passende pasienter. Forskning har aldri blitt nevnt for meg på 13,5 år! ”

@ AtiyaHasan05: “Forklare [den] komplette prosessen og deres integrerte rolle i den. De fleste forstår ikke helt hvordan prøvelser fungerer. "

@everydayupsdwns: “Utnytt kraften til sosiale medier! ... Mange studier lider som [de er] geografisk begrensede. "

4. Hva tror du er de vanligste hindringene for deltagelse i kliniske studier? Hvordan kan de adresseres?

SK: "Adgang! Informasjonen der ute er for forskere, ikke for pasienter - det er derfor vi opprettet Match. Vi må sette pasienter i sentrum for forskning. Hva er viktig for dem? Dave deBronkart lærte oss dette. ”

PÅ: “Folk sender oss ofte e-post til Diabetes Mine og spør hvordan de eller barn med type 1-diabetes kan bli involvert i forsøk. Hvor er best å sende dem? Problemet er at Clinicaltrials.gov er så VELDIG vanskelig å navigere. ”

SD: “Direkte og indirekte deltakelse er nøkkelen, så vel som åpen kommunikasjon. Et støttende økosystem for omsorgspersoner og helsepersonell. Det kan være mistillit mot rettssaker. Del det større bildet og gå fra forsøkssentrisitet til pasientsentrisitet.

PÅ: "God idé! Hvordan vil du foreslå at de oppnår det? "

SD: “Forsøk BASERT på pasientinngang. Hva ville gjøre type 1-diabetes håndterbar? Hva er deres preferanser og begrensninger? "

SK: "Det er enkelt. Informasjon og tilgang. De aller fleste vet ikke om kliniske studier. Vi prøver å fikse dette. "

Fra samfunnet vårt:

@davidcragg: "En viktig faktor for meg er å se en forpliktelse for at alle metodene og resultatene skal rapporteres uavhengig av utfallet."

@gwsuperfan: “Flere deltakervennlige forsøk vil øke deltakelsen. En ønsket at jeg skulle bo i et anlegg i [over to uker] ... Ikke en realistisk ting for [personer med diabetes] med jobb / skole / liv. ”

@everydayupsdwns: “Avhenger av prøveutforming. Det kan være mange ting ... Jeg har tilbudt deltakelse flere ganger, og registrert meg for å bli "funnet", men bare rekruttert av egen klinikk. "

@lawahlstorm: “Å overvinne misforståelser om prøvedeltakelse. "Marsvin" feilslutning. "

@ ninjabetic1: “Tid: hvor mye tid trenger jeg å bruke? Resultat: vil vi se resultater? Krav: hva trenger du av meg? ”

5. Hvordan gjør vi kliniske studier mer fokusert på pasientenes behov?

SD: "Reduser protokollkompleksiteten, og spesifikke pasientønsker bør være innebygd når produktutvikling vurderes."

SK: “Design med tanke på pasienter! Forskere bør tenke som pasienter og sørge for at det er enkelt å delta i en prøve. Og ikke vær redd for å spørre! Pasienter vet hva som er best for pasienter, og forskere bør dra nytte av det. "

PÅ: "Vi trenger også noe som Diabetes Research Connection for å spore hva prøven din oppnår."

Fra samfunnet vårt:

@lwahlstrom: "Involver pasienter i alle trinn av testdesign - utover" testpilotering. "Samfunnsinnsats er nøkkelen!"

@ ninjabetic1: “Kjør flere tweet-chatter som dette. Fokus gruppe. Les blogger. Snakk til oss. Gå forbi helsepersonell for å nå pasientene ”

@JDRFQUEEN: "Og ikke at man trenger å få betalt uhyrlige summer, men refusjon for tid og bensin er et stort insentiv [for] deltakerne."

6. Hvordan kan jeg finne ut hvilke kliniske studier jeg skal delta i?

SD: "En kombinasjon av personlig forskning og innspill fra helsepersonell."

SK: "Ta en titt på det nye verktøyet vårt - svar på noen spørsmål, og systemet vårt vil finne prøver for deg!"

7. Hvilke ressurser anbefaler du for å lære mer om kliniske studier?

SD: “Clinicaltrials.gov, samt JRDF.org”

SK: “Våre venner CISCRP tilbyr noen gode ressurser. Og diabetesnettmiljøet er en fin måte å lære om personlige opplevelser. ”

8. Hvilke potensielle diabetesterapeutiske fremskritt er mest spennende for deg?

SK: "Så mange! Jeg er mest fascinert av den kunstige bukspyttkjertelen - forestill deg hvor mange liv som ville blitt endret. Jeg er også interessert i ny forskning om å gjøre stamceller til betaceller i bukspyttkjertelen - føles som store fremskritt! "

PÅ: "Alvor. Pasienter og leverandører intervjuet for [vår] artikkel om diabetes og marihuana sier STUDIER TRENGES. Vi er glade for studier som gjør at CGM kan erstatte fingerpinner. "

SD: "Automatiske kunstige bukspyttkjertelsystemer, erstatning av betaceller (innkapsling), nyresykdomsforsøk ... Nye medisiner for bedre glukosekontroll, forsøk for å bevare betacellefunksjon."

SK: "To store, lovende kunstige bukspyttkjertelforsøk som kommer opp i 2016 via Harvard Research og UVA School of Medicine."

Fra samfunnet vårt:

@OceanTragic: “OpenAPS for sure”

@ NanoBanano24: “AP virker veldig nært! Veldig spent på det. ”

9. Hvor nær en kur mot diabetes tror du vi er?

SK: "Jeg vet ikke hvor nær, men akkurat i går ga denne nyheten meg håp."

Fra samfunnet vårt:

@delphinecraig: "Jeg tror vi fortsatt har en lang vei å gå til en kur."

@davidcragg: “Ikke i løpet av livet mitt. Mye mediehype om kurer rundt hjørnet handler om å sikre finansiering til forskning ”

@Mrs_Nichola_D: "10 år? Spøk til side, jeg vet virkelig ikke. Men ikke så raskt som jeg ønsker det. ”

@ NanoBanano24: “Nærmere enn noensinne! Jeg er 28, ikke sikker på at det er i livet mitt. En fantastisk AP kan være rundt 10 år. Forsiktig optimist. ”

@diabetesalish: “Fortalte i 38 år at [diabetes] ville bli kurert om 5 til 10 år. Jeg trenger resultater ikke projeksjon ”

10. Hva er den eneste tingen du ønsker at pasienter visste om kliniske studier?

SD: "Jeg skulle ønske pasienter visste hvor viktige de egentlig er ... Pasienter er aktører i og leder for en vei til større fordel for de som lever med type 1-diabetes."

SK: “Ofte stiller jeg spørsmål om å finne studier - pasienter kommer til oss når de sitter fast, og vi hjelper dem med å finne en prøve. Vi har et fantastisk team som kan hjelpe deg med å finne en diabetesforsøk. Vi lister opp alle prøvelser, så ingen skjevhet. ”

Fra samfunnet vårt:

@lwahlstrom: “80% er undermeldt og forhindrer viktige gjennombrudd og alle deltakerne får min. standardpleiebehandling. ”

11. Hva er den største myten om kliniske studier?

PÅ: "Jeg vil si at den største myten er at diabetesforsøk bare er åpne for" eliten "og ikke tilgjengelig for alle. Vi må spre ordet! ”

SD: “Det er viktig å finne en sunn balanse med hensyn til hva kliniske studier er og ikke er. Noen kynikere føler at pasienter er like dyr i laboratoriet. Det er usant. Idealister kan føle at hver prøve er lik en terapi. Det er også usant. Balansering av vitenskap, forventninger og håp er det kliniske studier er laget av. ”

Fra samfunnet vårt:

@davidcragg: "Den største myten er at alle forsøk er godt utformet og data alltid publiseres - mange publiserer aldri noe som gjør innspill mindre verdifulle ... pasienter trenger å føle at det ikke er tokenisme, men en viktig del av prosessen de har innflytelse på (fra starten)

@delphinecraig: “Jeg tror myter inkl. ingen kompensasjon, urolig for legemidler / klinikker / klinikere, kostnad for deltakeren. ”

@JDRFQUEEN: "'Messing up' resultater. Du har alltid rett til å trekke deg hvis ledelsen din lider. ”

Takk til alle som deltok! For å finne ut om kommende arrangementer på Twitter, følg oss @Healthline!