Kostnadene med å leve med hepatitt C: Kim's Story

Innhold

• En blodoverføring som inneholder HCV
• De harde bivirkningene av behandlingen
• Finne riktig klinisk studie
• “Black flagged” fra forsikring
• Tusenvis av dollar i medisinsk behandling
• Å endre ting til det bedre

Kim Bossleys mor ble diagnostisert med hepatitt C-infeksjon i 2005, nesten fire tiår etter å ha fått viruset gjennom en blodoverføring.

Som mottaker av nyretransplantasjoner fikk moren gjennomført blodprøver regelmessig. Da legen hennes la merke til at leverenzymet var høyt, sjekket han for potensielle årsaker.

"De la merke til at leverenzymer hennes var utenfor listene," sa Kim til Healthline, "så de gikk videre og utførte hep C-testen, og hun kom tilbake positivt."

Hepatitt C er en virusinfeksjon som kan overføres fra en person til en annen gjennom blod. Mange mennesker med kronisk hepatitt C-infeksjon lever med den i mange år før de lærer at de har den. Over tid kan det skade leveren og forårsake arrdannelse, kjent som skrumplever.

Da Kims mor fikk en diagnose av hepatitt C, oppfordret legen hennes resten av familien til å bli testet. Kims far testet negativt for viruset. Søsteren hennes gjorde det også.

Men da Kim fikk testresultatene sine, fikk hun vite at hun også hadde infeksjonen.

"Jeg nøste litt," husket hun. ”Jeg trodde ikke det var så alvorlig. Jeg skjønte at hvis de var negative, var jeg det også. Men min kom tilbake positivt. ”

Dessverre gikk Kims mor bort på grunn av komplikasjoner av sykdommen i 2006. Kim har siden opprettet Bonnie Morgan Foundation for HCV i hennes navn for å hjelpe andre å få den støtten de trenger for å takle hepatitt C-infeksjon.

For Kim tok det nesten 10 år å fjerne viruset fra kroppen hennes. I løpet av den tiden brukte hun tusenvis av dollar på medisinsk behandling, fikk flere runder med antiviral behandling og utviklet leversykdom i sluttstadiet - en tilstand hun fortsetter å leve med i dag.

En blodoverføring som inneholder HCV

Kim ble født i 1968. Under fødselen hennes fikk moren en blodoverføring som senere ble funnet å være forurenset med hepatitt C-viruset. Både Kim og moren hennes fikk viruset fra den transfusjonen.

Da Kim fikk vite at hun hadde hepatitt C-infeksjon, mer enn 36 år senere, hadde hun allerede utviklet symptomer. Men som mor til to barn og eier av flere bedrifter, trodde hun at hun rett og slett var utbrent.

[Blokker tilbud]

“Jeg hadde kraftig tretthet, muskelsmerter og leddsmerter, og jeg kunne ikke åpne melkebeholdere eller krukker. Jeg slet veldig, men antok bare at det fungerte for mye. ”

Etter sitt positive testresultat henviste Kims primærpleiere henne til en spesialist på smittsomme sykdommer i Greeley, Colorado, omtrent en 30-minutters kjøretur unna hjemmet.

Spesialisten gjennomførte blodarbeid og en leverbiopsi for å vurdere tilstanden hennes. Basert på resultatene oppfordret han henne til å vente før hun gjennomgikk antiviral behandling. På det tidspunktet innebar det eneste behandlingsalternativet en kombinasjon av pegylert interferon og ribavirin. Denne behandlingen hadde relativt lav suksessrate og høy risiko for uheldige bivirkninger.

"Jeg foretok en biopsi og hadde bare stadium 0 til fase 1 [skrumplever]," forklarte Kim, "så han sa at behandlingen med interferon var ekstremt hard, og han anbefalte at vi venter."

De harde bivirkningene av behandlingen

Det tok ikke lang tid før Kims tilstand ble verre.

Kim sluttet å se sin spesialist på smittsomme sykdommer og begynte å gå til en hepatolog i Denver, Colorado, etter å ha blitt innlagt på sykehuset med høyt blodtrykk. En annen biopsi fem år senere viste at leverskadene hennes hadde gått videre til stadium fire dekompensert skrumplever. Hun hadde med andre ord utviklet leversykdom i sluttstadiet.

Kim visste hvor alvorlig tilstanden hennes var. Moren hennes hadde gått bort fire år tidligere av den samme sykdommen. Hun var bare 59 år gammel da hun døde.

I 2011 foreskrev hepatologen hennes 12 ukers antiviral behandling med pegylert interferon og ribavirin.

Kim hadde helseforsikring som dekket en del av medisineringskostnadene. Til tross for dette ble hennes faktura på tre måneder med behandling satt til rundt 3.500 dollar per måned. Hun søkte om pasienthjelp gjennom en privat stiftelse, noe som førte ut-av-lomme-kostnadene ned til 1 875 dollar per måned.

Bivirkningene av behandlingen var "ekstremt harde," sa hun. Hun utviklet alvorlig utmattelse og andre influensalignende symptomer, samt anemi. Hun måtte lure på kontoret sitt for å komme seg gjennom arbeidsdagen.

"Jeg måtte fortsatt drive selskapene mine fordi mine ansatte var avhengige av meg, så jeg savnet ikke en dag," sa hun. “Jeg la en luftmadrass på kontoret mitt, slik at jeg kunne ta barna mine på skolen, gå på jobb, i det minste åpne dørene slik at kundene kunne komme inn og de ansatte kunne få lønnsslipp, og jeg jobbet som en time og la ned."

"Jeg tror at hvis jeg måtte jobbe for noen andre enn meg selv, ville det vært det verste," sa hun, "å tvinge deg selv til å gå på jobb og ikke kunne ha luksusen som jeg gjorde for å legge meg og hvile."

Etter 12 ukers behandling hadde Kim fortsatt påvisbare nivåer av hepatitt C-viruset i blodet. Det var tydelig for legen hennes at medisinene ikke virket - og han nektet å foreskrive en ny runde av dem.

"Jeg svarte ikke og ble dratt av sted i uke 12, noe som faktisk ødela meg fordi moren min gikk bort fra hep C, og så se henne dø av det, visste at jeg var trinn fire, hadde to små barn, et selskap - jeg mener det tok mye. Jeg måtte kjempe. ”

Det var ikke noen andre behandlingsalternativer tilgjengelig den gangen, så alt hun kunne gjøre var å håpe på en kur for å komme ned i rørledningen.

Finne riktig klinisk studie

Men Kim valgte en annen rute. I stedet for å vente på at nye medisiner skulle komme på markedet, søkte Kim om flere kliniske studier. Hun ble avvist fra de tre første studiene hun søkte på fordi hun ikke passet til valgbarhetskriteriene. Til slutt, den fjerde rettssaken hun søkte om, godtok henne som deltaker.

Det var en studie på en lovende ny behandling for hepatitt C, som involverte en kombinasjon av pegylert interferon, ribavirin og sofosbuvir (Sovaldi).

Som forskningsfag ville hun ikke måtte betale for medisinene. Hun fikk til og med et stipend på $ 1200 for å delta.

Først ble hun tildelt placebogruppen. Hun måtte gjennomgå 24 ukers behandling med placebo før hun kunne motta de "virkelige tingene."

På slutten av 2013 startet hun endelig 48 ukers behandling med aktive medisiner. Legemidlene hadde en umiddelbar effekt på nivået av hepatitt C-viruset i blodet hennes.

"Jeg begynte med en viral belastning på 17 millioner," sa hun. I løpet av tre dager hadde den sunket til 725, og i løpet av fem dager falt den til 124. På syv dag hadde hennes virale belastning nådd null.

Den ledende forskeren hadde aldri sett noens virale belastning synke så raskt.

Kim fikk vite at hun hadde blitt kurert av hepatitt C 12 uker etter å ha mottatt sin siste dose antivirale medisiner. Det var 7. januar 2015 - mors fødselsdag.

“Black flagged” fra forsikring

Selv om Kim har blitt kurert av hepatitt C, lever hun fortsatt med skadene det har forårsaket leveren hennes. I årevis har skrumplever blitt ansett som irreversibel. Men med pågående fremskritt innen medisinsk vitenskap, kan bedring en dag være mulig.

"Vi går i riktig retning," sa Kim. "Det kan ta flere tiår, men jeg er bare glad [hepatitt] blir helbredet, og [min helse] går den andre veien i stedet for å bli dårligere."

Selv om Kim er håpefull for fremtiden, har de økonomiske kostnadene for utvinning vært bratte.

Hun hadde privat helseforsikring da hun først fikk diagnosen. Men forsikringsleverandøren hennes droppet henne raskt, og det var vanskelig å finne en annen som ville ta henne på.

Så snart jeg fikk diagnosen, er det som helseforsikringsselskapene fant ut, og da ble jeg oppført med en eksisterende tilstand. Jeg ble sparket i gang med livsforsikringer. Jeg ble sparket av helseforsikringen min. ”

Som noen som hadde blitt "svart flagget" på det private markedet, kunne hun melde seg inn i helseforsikring gjennom CoverColorado. Dette statsstøttede programmet tilbød dekning til personer som hadde fått avslag på privat forsikring på grunn av eksisterende medisinske forhold. Hun betalte rundt $ 400 i månedlige premier og hadde en årlig egenandel på rundt $ 500.

I 2010 byttet hun forsikringsleverandøren og planlegger å bringe hepatologen sin inn i sitt dekningsnettverk. Hun meldte seg inn i en Blue Cross Blue Shield-plan, som hun betalte rundt $ 700 per måned i premier. Siden den gang har de månedlige premiene hennes økt til 875 dollar. Hennes årlige egenandel har nådd 2500 dollar.

Tusenvis av dollar i medisinsk behandling

Selv etter at Kim treffer sin egenandel hvert år, betaler hun tusenvis av dollar ut av lommen i kopikostnader for medisinske avtaler, tester og medisiner.

For eksempel betalte hun 100 dollar i kopayavgifter for hvert besøk hos sin spesialist på smittsom sykdom. Hun betaler 45 dollar i kopier for hver avtale med hepatologen. For å håndtere de fysiske og psykologiske effektene av tilstanden hennes, har hun også betalt for å besøke en kiropraktor og rådgiver for mental helse.

"Jeg har funnet meg selv i perioder å komme i depresjon, hvor jeg måtte oppsøke rådgivning," sa hun. "Det er noe jeg synes er veldig vanskelig for hep C-pasienter å godta, at du trenger rådgivning, og jeg anbefaler det."

Kim har også gått gjennom to leverbiopsier, som hun betalte tusenvis av dollar ut av lommen i kopieringer. Hun fortsetter å få gjort blodarbeid hver tredje til seks måned, noe som koster henne rundt $ 150 hver lomme. Hun gjennomgår også CT- eller MR-skanninger tre ganger i året, for å overvåke knuter som har utviklet seg i leveren, bukspyttkjertelen, nyrene og lungene. Hver runde med skanninger koster mellom 1 000 og 2 400 dollar.

På toppen av disse kostnadene betaler hun også tusenvis av dollar for medisiner hver måned. Hun betaler rundt 800 dollar av lommen per måned for rifaximin (Xifaxan), 100 dollar for laktulose og 50 dollar for Tramadol. Hun tar Xifaxan og laktulose for å behandle leverencefalopati, en komplikasjon av leversykdom som forårsaker forvirring og andre kognitive symptomer. Hun bruker Tramadol for å håndtere perifer nevropati - en type nerveskade som muligens er forårsaket av hepatitt C-infeksjon eller interferonbehandlingene hennes.

Leversykdom har også påvirket dagligvararegningen hennes. Hun må følge et næringsrikt kosthold og spiser mer magre proteiner, grønnsaker og frukt enn hun pleide å gjøre. Å spise sunnere koster mer penger, bemerket hun.

For å dekke kostnadene for medisinsk behandling på toppen av de daglige levekostnadene, må hun budsjettere inntektene nøye.

"Vi lever tydeligvis ikke påkostet, og barna har ofret ting de har ønsket å gjøre, og vi som familie har ofret, men jeg har sagt til dem, en dag vil jeg betale deg tilbake."

Å endre ting til det bedre

De økonomiske kostnadene ved hepatitt C kan være ødeleggende - men de er ikke de eneste kostnadene forbundet med tilstanden. Å leve med en kronisk helsetilstand kan være sosialt og følelsesmessig beskattende, spesielt når det er stigmatisert så mye som hepatitt C er.

"I 2005 til 2010 var det ingen støtte, ingen utdanning," forklarte Kim. "Du ble merket smittsom, og selv når du går inn på sykehusområdet, er den smittsomme sykdommen [klinikken] tydelig på andre siden av sykehuset, så du blir skilt med en gang, og du føler allerede at du har fått en svart X på pannen. "

"Jeg pleide å gå inn på legekontorene og se på ansiktene til menneskene som satt der inne.Vet du, har du det? Har du det? Jeg ville bare koble meg til, ”sa hun.

Selv om stigma og hepatitt C-infeksjon fortsetter å gå hånd i hånd, tror Kim ting begynner å endre seg til det bedre. Det er mer støtte og informasjon tilgjengelig enn da hun fikk diagnosen. Og pasientadvokater som henne har jobbet hardt for å øke bevisstheten og hjelpe andre med å takle sykdommen.

"Jeg tror det er veldig viktig at menneskene som har det og har blitt behandlet, vet du, deler historiene dine," sa hun, "fordi du ikke vet hvem livet du kommer til å berøre."