Levekostnadene med hepatitt C: Connies historie

Innhold

• Behandle bivirkninger ved behandlingen
• Venter på at nye behandlinger skal bli tilgjengelige
• Betaler for omsorg
• Kostnadene ved tester og behandling
• Kjemper mot stigmaet for infeksjon

I 1992 ble Connie Welch operert på et poliklinisk senter i Texas. Hun ville senere finne ut at hun fikk hepatitt C-viruset fra en forurenset nål mens hun var der.

Før operasjonen hennes tok en kirurgisk tekniker en sprøyte fra anestesibakken, injiserte medikamentet den inneholdt, og fylte sprøyten med saltoppløsning før han la den ned igjen. Da tiden kom for at Connie ble bedøvet, ble hun injisert med samme nål.

To år senere mottok hun et brev fra kirurgisk senter: Teknikeren hadde blitt tatt for å stjele narkotiske stoffer fra sprøyter. Han hadde også testet positivt for hepatitt C-infeksjon.

Hepatitt C er en virusinfeksjon som forårsaker leverbetennelse og skade. I noen tilfeller av akutt hepatitt C kan folk bekjempe infeksjonen uten behandling. Men i de fleste tilfeller utvikler de kronisk hepatitt C - en langvarig infeksjon som krever behandling med antivirale medisiner.

Anslagsvis 2,7 til 3,9 millioner mennesker i USA har kronisk hepatitt C. Mange har ingen symptomer og er ikke klar over at de har fått viruset. Connie var en av disse menneskene.

"Legen min ringte meg og spurte meg om jeg hadde fått beskjed om hva som hadde skjedd, og jeg sa at jeg gjorde det, men jeg var veldig forvirret over det," sa Connie til Healthline. "Jeg sa:" Ville jeg ikke ha visst at jeg hadde hepatitt? '"

Connies lege oppfordret henne til å bli testet. Under veiledning av en gastroenterolog og hepatolog gjennomgikk hun tre blodprøverunder. Hver gang testet hun positivt for hepatitt C-viruset.

Hun hadde også en leverbiopsi. Det viste at hun allerede hadde fått mild leverskade fra infeksjonen. Hepatitt C-infeksjon kan forårsake skade og irreversibel arrdannelse i leveren, kjent som skrumplever.

Det ville ta to tiår, tre runder med antiviral behandling, og tusenvis av dollar ble betalt ut av lommen for å fjerne viruset fra kroppen hennes.

Behandle bivirkninger ved behandlingen

Da Connie fikk diagnosen, var det bare en antiviral behandling for hepatitt C-infeksjon tilgjengelig. I januar 1995 begynte hun å få injeksjoner av ikke-pegylert interferon.

Connie utviklet "veldig harde" bivirkninger av medisinen. Hun slet med ekstrem tretthet, muskel- og leddsmerter, gastrointestinale symptomer og hårtap.

"Noen dager var bedre enn andre," husket hun, "men for det meste var det alvorlig."

Det hadde vært vanskelig å holde på en heltidsjobb, sa hun. Hun hadde jobbet i årevis som akuttmedisinsk tekniker og åndedrettsterapeut. Men hun hadde sluttet kort tid før hun ble testet for hepatitt C, med planer om å gå tilbake til skolen og forfølge en sykepleierutdannelse - planer hun lagde etter at hun fikk vite at hun hadde fått infeksjonen.

Det var vanskelig nok å håndtere hennes ansvar hjemme mens hun taklet bivirkningene av behandlingen. Det var dager da det var vanskelig å komme seg ut av sengen, enn si ta vare på to barn. Venner og familiemedlemmer gikk inn for å hjelpe til med barnepass, husarbeid, ærend og andre oppgaver.

“Jeg var heltidsmor, og jeg prøvde å gjøre alt hjemme så normalt som mulig for vår rutine, for barna våre, for skolen og alt,” minnes hun, “men det var noen ganger jeg måtte ha noen hjelp."

Heldigvis slapp hun å betale for ekstra hjelp. “Vi hadde mange elskverdige venner og familie som gikk inn for slags hjelp, så det var ingen økonomiske kostnader for det. Jeg var takknemlig for det. ”

Venter på at nye behandlinger skal bli tilgjengelige

Først så injeksjonene av ikke-pegylert interferon ut til å fungere. Men til slutt viste den første runden med antiviral behandling seg mislykket. Connies viraltall kom tilbake, antallet leverenzymer økte, og bivirkningene av medisinen ble for alvorlige til å fortsette.

Uten andre behandlingsalternativer, måtte Connie vente i flere år før hun kunne prøve en ny medisinering.

Hun startet sin andre runde med antiviral behandling i 2000, og tok en kombinasjon av pegylert interferon og ribavirin som nylig var godkjent for personer med hepatitt C-infeksjon.

Denne behandlingen mislyktes også.

Nok en gang måtte hun vente år før en ny behandling ble tilgjengelig.

Tolv år senere, i 2012, begynte hun sin tredje og siste runde med antiviral behandling. Det medførte en kombinasjon av pegylert interferon, ribavirin og telaprevir (Incivek).

“Det var mye kostnad involvert fordi behandlingen var enda dyrere enn den første behandlingen, eller de to første behandlingene, men vi trengte å gjøre det vi trengte å gjøre. Jeg var veldig velsignet med at behandlingen var vellykket. ”

I ukene og månedene etter hennes tredje runde med antiviral behandling viste flere blodprøver at hun hadde oppnådd en vedvarende viral respons (SVR). Viruset hadde falt til et uoppdagelig nivå i blodet hennes og forble uoppdagelig. Hun hadde blitt kurert av hepatitt C.

Betaler for omsorg

Fra hun fikk viruset i 1992 til den tiden hun ble kurert i 2012, betalte Connie og familien tusenvis av dollar i lommen for å håndtere hepatitt C-infeksjon.

"Fra 1992 til 2012 var det en periode på 20 år, og det innebar mye blodarbeid, to leverbiopsier, to mislykkede behandlinger, legebesøk," sa hun, "så det var mye kostnad involvert."

Da hun først fikk vite at hun kanskje hadde fått hepatitt C-infeksjon, var Connie heldig å ha helseforsikring. Familien hennes hadde kjøpt en arbeidsgiver-sponset forsikringsplan gjennom ektemannens arbeid. Allikevel koster det ut av lommen raskt.

De betalte rundt $ 350 per måned i forsikringspremier og hadde en årlig egenandel på $ 500, som de måtte møte før forsikringsleverandøren ville bidra til å dekke kostnadene ved pleien hennes.

Etter at hun traff den årlige egenandelen, fortsatte hun med å betale en kopiavgift på $ 35 for hvert besøk hos en spesialist. De første dagene av diagnosen og behandlingen, møtte hun en gastroenterolog eller hepatolog så ofte som en gang i uken.

På et tidspunkt byttet familien ut forsikringsplaner, bare for å oppdage at gastroenterologen hennes falt utenfor deres nye forsikringsnettverk.

“Vi ble fortalt at min nåværende gastroenterolog skulle være med på den nye planen, og det viser seg at han ikke var det. Og det var faktisk veldig urovekkende fordi jeg måtte finne en ny lege i løpet av den tiden, og med en ny lege, må du nesten begynne på nytt. ”

Connie begynte å se en ny gastroenterolog, men hun var misfornøyd med omsorgen han ga. Så hun kom tilbake til sin forrige spesialist. Hun måtte betale ut lommen for å besøke ham, til familien hennes kunne bytte forsikringsplaner for å bringe ham tilbake til nettverket av dekning.

"Han visste at vi var i en tid uten forsikring som skulle dekke ham," sa hun, "så han ga oss en nedsatt rente."

"Jeg vil si en gang at han ikke engang belastet meg for et av kontorbesøkene," fortsatte hun, "og deretter de andre etter det, han bare belastet meg det jeg normalt ville betale i en kopi."

Kostnadene ved tester og behandling

I tillegg til copay-avgifter for legebesøk, måtte Connie og hennes familie betale 15 prosent av regningen for hver medisinsk test hun fikk.

Hun måtte ta blodprøver før, under og etter hver runde med antiviral behandling. Hun fortsatte også med å gjøre blodarbeid minst en gang i året i fem år etter å ha oppnådd SVR. Avhengig av testene som er involvert, betalte hun omtrent $ 35 til $ 100 for hver runde blodarbeid.

Connie har også gjennomgått to leverbiopsier, samt årlige ultralydundersøkelser av leveren. Hun har betalt omtrent $ 150 eller mer for hver ultralydundersøkelse. Under disse eksamenene, sjekker legen hennes for tegn på skrumplever og andre potensielle komplikasjoner. Selv nå som hun er blitt kurert av hepatitt C-infeksjon, har hun økt risiko for å utvikle leverkreft.

Familien hennes dekket også 15 prosent av kostnaden for tre runder med antiviral behandling som hun fikk. Hver behandlingsrunde kostet titusenvis av dollar totalt, inkludert den delen som faktureres forsikringsleverandøren.

"Femten prosent av 500 er kanskje ikke så ille," sa hun, "men 15 prosent av flere tusen kan legge opp."

Connie og hennes familie ble også stilt overfor kostnader for reseptbelagte medisiner for å håndtere bivirkningene av behandlingen. Disse inkluderte angstdempende medisiner og injeksjoner for å øke antallet røde blodlegemer. De betalte for bensin og parkering for å delta på utallige medisinske avtaler. Og de betalte for forhåndsmat når hun var for syk eller opptatt med legetimer for å lage mat.

Hun har også pådratt seg emosjonelle kostnader.

“Hepatitt C er som en krusning i dammen, fordi den påvirker hvert eneste område i livet ditt, ikke bare økonomisk. Det påvirker deg mentalt og følelsesmessig, sammen med fysisk. ”

Kjemper mot stigmaet for infeksjon

Mange mennesker har misforståelser om hepatitt C, noe som bidrar til stigmatiseringen forbundet med den.

For eksempel vet mange ikke at den eneste måten noen kan overføre viruset er gjennom blod-til-blod-kontakt. Og mange er redde for å berøre eller bruke tid på noen som har fått viruset. Slik frykt kan føre til negative dommer eller diskriminering av mennesker som lever med den.

For å takle disse møtene har Connie funnet det nyttig å utdanne andre.

“Mine følelser har blitt skadet flere ganger av andre,” sa hun, “men faktisk tok jeg på det som en mulighet til å svare på spørsmål andre mennesker hadde om viruset og å fjerne noen myter om hvordan det blir smittet og hvordan det ikke er . ”

Hun jobber nå som pasientadvokat og sertifisert livscoacher, og hjelper mennesker med å håndtere utfordringene med leversykdom og hepatitt C-infeksjon. Hun skriver også for flere publikasjoner, inkludert et trosbasert nettsted som hun vedlikeholder, Life Beyond Hep C.

Mens mange mennesker står overfor utfordringer på vei til en diagnose og behandling, mener Connie at det er grunn til håp.

"Det er mer håp nå å komme over hep C enn noen gang før. Da jeg fikk diagnosen, var det bare en behandling. Nå i dag har vi for øyeblikket syv forskjellige behandlinger for hepatitt C av alle seks genotyper. "

"Det er håp for pasienter selv med skrumplever," fortsatte hun. "Det er mer høyteknologisk testing nå for å kunne hjelpe pasienter med å få diagnosen leverskader tidlig. Det er bare så mye mer tilgjengelig nå for pasienter enn det noen gang har vært. "