For de som bryr seg om noen med Parkinsons sykdom, planlegg det nå

Jeg var ekstremt bekymret da mannen min fortalte meg at han visste at noe var galt med ham. Han var musiker, og en kveld på en konsert kunne han ikke spille gitaren sin. Fingrene hans hadde frosset. Vi begynte å prøve å finne en lege, men innerst inne visste vi hva det var. Moren hans hadde Parkinsons sykdom, og vi visste bare.

Når vi først fikk den offisielle diagnosen i 2004, følte jeg bare frykt. Den frykten tok over og forsvant aldri. Det er veldig vanskelig å pakke hodet rundt. Hva vil fremtiden ha? Kan jeg muligens være kvinnen gift med noen med Parkinsons sykdom? Kan jeg være omsorgspersonen? Ville jeg være sterk nok? Ville jeg være uselvisk nok? Det var en av mine største fryktene. Jeg har faktisk den frykten nå mer enn noen gang.

På den tiden var det ikke mye informasjon der ute om medisiner og behandling, men jeg prøvde å utdanne meg så mye jeg kunne. Vi begynte å gå til støttegrupper for å lære hva vi kunne forvente, men det var ekstremt deprimerende for mannen min. Han var i god form på den tiden, og folket i støttegruppene var det ikke. Mannen min sa til meg: “Jeg vil ikke lenger. Jeg vil ikke bli deprimert. Jeg er ikke noe som dem. ” Så vi sluttet å gå.

Jeg føler meg veldig heldig med hvordan mannen min nærmet seg diagnosen. Han var deprimert i veldig kort tid, men bestemte seg til slutt for å ta livet av hornene og nyte hvert øyeblikk. Arbeidet hans pleide å være veldig viktig for ham, men etter diagnosen kom familien hans først. Det var enormt. Han begynte virkelig å sette pris på oss. Hans positivitet var inspirerende.

Vi ble velsignet med mange flotte år, men de siste har vært utfordrende. Hans dyskinesi er veldig dårlig nå. Han faller mye. Å hjelpe ham kan være frustrerende fordi han hater å bli hjulpet. Han tar det ut på meg. Hvis jeg prøver å hjelpe ham rundt i rullestolen hans og ikke er perfekt, vil han rope på meg. Det pirrer meg, så jeg bruker humor. Jeg skal lage en vits. Men jeg er engstelig. Jeg er nervøs for at jeg ikke skal gjøre en god jobb. Det føler jeg mye.

Jeg må også ta alle avgjørelsene nå, og den delen er veldig vanskelig. Min mann pleide å ta avgjørelsene, men han kan ikke lenger. Han fikk diagnosen demens i Parkinsons sykdom i 2017. Noe av det vanskeligste er å vite hva jeg kan la ham gjøre og hva jeg ikke kan. Hva tar jeg bort? Han kjøpte en bil nylig uten min tillatelse, så tar jeg bort kredittkortet hans? Jeg vil ikke ta bort stoltheten hans eller det som gjør ham lykkelig, men på samme hånd vil jeg beskytte ham.

Jeg prøver å ikke tenke på følelsene. De er der; Jeg uttrykker dem bare ikke. Jeg vet at det påvirker meg fysisk. Blodtrykket mitt er høyere, og jeg er tyngre. Jeg tar ikke vare på meg selv slik jeg pleide å gjøre. Jeg er i en modus for å slukke branner for andre mennesker. Jeg la dem ut en etter en. Hvis jeg har tid til meg selv, går jeg en tur eller en svømmetur. Jeg vil at noen skal hjelpe meg med å finne ut av mestringsmekanismer, men jeg trenger ikke at folk ber meg ta meg tid. Jeg vet at jeg trenger å gjøre det, det handler om å finne den tiden.

Hvis du leser dette og din kjære nylig har fått diagnosen Parkinsons, kan du prøve å ikke tenke eller bekymre deg for sykdommens fremtid. Det er det beste du kan gjøre for deg selv og din kjære. Nyt hvert sekund du har, og lag så mange planer du kan for øyeblikket.

Jeg er lei meg for at jeg ikke vil ha en "lykkelig evighet etterpå", og jeg føler meg også veldig skyldig for ikke å ha tålmodighet til å hjelpe min svigermor da hun levde og levde med tilstanden. Så lite var kjent den gangen. Det er mine eneste angrer, selv om jeg føler at jeg kan ha flere angrer i fremtiden, ettersom tilstanden til mannen min forverres.

Jeg synes det er utrolig at vi hadde så mange år og fikk gjøre de tingene vi gjorde. Vi dro på utrolige ferier, og vi har nå slike fantastiske minner som en familie. Jeg er takknemlig for disse minnene.

Vennlig hilsen,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas ble født og oppvokst i Rockaway, New York. Hun ble uteksaminert som salutator for hennes videregående klasse og gikk på Brandies University hvor hun mottok sin lavere grad. Hun fortsatte studiene ved Columbia University og fikk doktorgrad i odontologi. Hun har tre døtre, og bor nå i Boca Raton, Florida sammen med mannen sin, Isaac og deres gravhund, Smokey Moe.