Litt hjelp her: Brystkreft
Innhold
Brystkreft er den vanligste kreften blant mennesker født av det kvinnelige kjønn. Det påvirker mer enn 1,5 millioner individer rundt om i verden hvert år. I følge de siste tallene fra American Cancer Society vil 1 av 8 kvinner som bor i USA få diagnosen brystkreft i løpet av livet.
Brystkreft oppstår når celler i brystet deler seg og vokser uten normal kontroll. Det er rapportert at 50 til 75 prosent av brystkreftene begynner i melkekanalene, mens bare 10 til 15 prosent begynner i lobulene og noen få begynner i annet brystvev.
Selv om mange typer brystkreft kan forårsake en klump i brystet, gjør ikke alle det. Mange brystkreft finnes med screening mammograms som kan oppdage kreftformer på et tidligere stadium, ofte før de kan føles og før symptomer utvikler seg.
Selv om brystkreft generelt har blitt referert til som en enkelt sykdom, tyder bevis på at det er flere undertyper av brystkreft som forekommer i forskjellige frekvenser i forskjellige grupper, reagerer på forskjellige typer behandlinger og har varierte, langsiktige overlevelsesrater. Advarselstegnene for brystkreft er ikke de samme for alle.
Fra 2006 til 2015 falt brystkreftdødsraten årlig, et fall som er tilskrevet både forbedringer i behandling og tidlig oppdagelse. Nåværende forskning fortsetter å avdekke livsstilsfaktorer og vaner, samt arvelige gener som påvirker brystkreftrisikoen.
Disse tre organisasjonene hjelper mennesker med brystkreft til å spore opp vanskelige ressurser, samtidig som de gir et fellesskap for de i alle faser av diagnosen.
Sharsheret
Da Rochelle Shoretz, en 28 år gammel jødisk mor, fikk diagnosen brystkreft i 2001, hadde hun mange tilbud om å hjelpe til med måltider og å frakte sønnene sine til etter-skoleprogrammer.
Men hva hun egentlig ønsket, var å snakke med en annen ung mor som seg selv, som kunne hjelpe henne med å navigere i å diskutere vanskelige temaer med barna sine - fra potensielt håravfall på grunn av cellegift til hvordan å forberede seg på høytiden ville være, å vite at hun sto overfor en livstruende sykdom.
Rochelle fant mange steder informasjon om sykdommen sin - men hun kunne ikke finne ressurser for å hjelpe henne å leve med brystkreft som ung jødisk kvinne. Hun ønsket et sted for unge jødiske individer å henvende seg til i sine mørkeste timer, uansett hvor de bodde, og å finne “søstre” å dele sin kreftreise med.
Så, hun grunnla Sharsheret.
"Sharsheret er det jødiske samfunnets svar på brystkreft og den eneste nasjonale organisasjonen som tar opp de unike bekymringene til jødiske kvinner og familier som møter brystkreft og kreft i eggstokkene," sa Adina Fleischmann, direktør for støtteprogrammer ved Sharsheret.
"Det er inspirasjonen som driver oss til å gjøre det arbeidet vi gjør hver dag."
Rundt 1 av 40 mennesker av Ashkenazi jødisk avstamming bærer en mutasjon i BRCA1- eller BRCA2-genet, omtrent 10 ganger den for den generelle befolkningen. Denne mutasjonen øker sannsynligheten for å utvikle kreft i bryst, eggstokk og andre relaterte sykdommer.
Sharsheret utdanner både kreft og jødiske samfunn om denne risikoen, og gir et kontinuum av kulturell relevant støtte til de som er i risikogruppe for å utvikle kreft, de som får diagnosen kreft, og de som har problemer med tilbakefall eller overlevelse.
"Det som holder oss gående er at ved å utdanne det jødiske samfunnet om økt arvelig bryst- og eggstokkreft, og støtte kvinner og familier som får bryst- og eggstokkreft med våre 12 nasjonale programmer, redder vi bokstavelig talt liv," sa Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Ideen til BreastCancerTrials.org (BCT) ble unnfanget i 1998 av Joan Schreiner og Joanne Tyler, to personer med brystkreft som ønsket å lære om kliniske studier, men ikke ble oppmuntret av legene sine.
BCT er en nonprofit-tjeneste som oppfordrer personer som er berørt av brystkreft til å betrakte kliniske studier som et rutinemessig alternativ for omsorg. De hjelper folk med å finne forsøk tilpasset deres individuelle diagnose og behandlingshistorie.
Du kan også bruke BCT til å bla gjennom mer enn 600 studier ved å søke etter nøkkelord eller velge en kategori studier, for eksempel immunterapi. BCT-ansatte skriver opp alle prøvesammendragene slik at de er forståelige for mennesker på tvers av en rekke literacy-nivåer.
Programdirektør Elly Cohen meldte seg inn i BCT-teamet i 1999, like etter at Joan og Joanne brakte ideen sin til University of California, San Francisco. Cohen hadde nylig blitt behandlet for brystkreft i tidlig fase, og hun ble trukket til BCT - både fra sin personlige erfaring med brystkreft og som en som mor døde av sykdommen.
"Dette perspektivet gjorde meg akutt klar over hvordan studier som ble utført mellom våre respektive diagnoser, ga meg behandlingsalternativer som ikke var tilgjengelige for min mor og som mest sannsynlig bidro til min overlevelse på 18 år," sa Cohen.
I 2014 utviklet BCT Metastatic Trial Search, et matchende verktøy utviklet spesielt for personer med metastatisk brystkreft. Verktøyet ble utviklet i samarbeid med fem advokatorganisasjoner for brystkreft og er for øyeblikket innebygd på 13 advokatgruppas nettsteder som gir enkel tilgang til forsøk innen en persons pålitelige samfunn.
I 2016 fikk BCT over 130 000 besøk.
"Det som holder meg gående er mitt engasjement for å hjelpe pasienter med å få tilgang til eksperimentelle, potensielt livreddende behandlingsformer og øke sin personlige bevissthet om at hver pasient som deltar i en studie hjelper til med å få fart på kritisk forskning om brystkreft," sier Cohen sa.
Lys rosa
I 2006, bare 23 år gammel, ble Lindsay Avner den yngste kvinnen i landet som gjennomgikk en risikoreduserende dobbel mastektomi.
Etter å ha mistet bestemoren og oldemoren til brystkreft før hun ble født, og etter å ha sett moren kjempe mot både bryst- og eggstokkreft da hun bare var 12 år, gjennomgikk Lindsay genetisk testing i en alder av 22 år.
Testen avslørte at hun gjennomførte en mutasjon på BRCA1-genet - en mutasjon som økte risikoen for bryst- og eggstokkreft betydelig. Mens hun evaluerte alternativene sine, ble Lindsay konfrontert med en mangel på ressurser for enkeltpersoner som henne: de som ikke hadde bryst- eller eggstokkreft, men ønsket å være proaktive med helsen sin.
I 2007 grunnla Lindsay Bright Pink, en nasjonal ideell organisasjon som har som oppgave å redde liv fra kreft i bryst og eggstokk ved å gi kvinner mulighet til å leve proaktivt i ung alder. Bright Pinks programmer leverer bryst- og eggstokkhelseopplæring til kvinner i hverdagen og helsepersonell i deres daglige praksis.
"Jeg møter mennesker daglig som deler historier om kvinner i nærheten av dem hvis liv kunne vært reddet hvis de hadde hatt tilgang til utdanning og ressurser Bright Pink gir," sa Katie Thiede, administrerende direktør i Bright Pink. "Siden grunnleggelsen har vi gitt myndighetene en million kvinner til å være proaktive talsmenn for deres bryst- og eggstokkers helse - og vi er så stolte av den innvirkningen."
Bright Pink laget et risikovurderingsverktøy som heter Assess Your Risk. Den 5 minutters quizen spør om familiehelse, personlig helsehistorie og livsstilsfaktorer før den gir en personlig grunnleggende risiko for bryst- og eggstokkreft.
Jen Thomas er journalist og mediestrateg med base i San Francisco. Når hun ikke drømmer om nye steder å besøke og fotografere, kan hun bli funnet rundt i Bay-området og sliter med å krangle den blinde Jack Russell Terrier eller se tapt fordi hun insisterer på å gå overalt. Jen er også en konkurrerende Ultimate Frisbee-spiller, en anstendig fjellklatrer, en bortfalt løper og en ambisiøs luftutøver.