Mine tips for selvadvokat med ankyloserende spondylitt

Innhold

• Lær deg selv om tilstanden
• Vær spesifikk med venner og familie
• Endre miljøet ditt
• Ta bort

Vi inkluderer produkter vi mener er nyttige for leserne våre. Hvis du kjøper via lenker på denne siden, kan vi tjene en liten provisjon. Her er prosessen vår.

Da jeg først gikk til en lege for å snakke om de smertefulle symptomene jeg opplevde, ble jeg fortalt at det bare var "kontaktirritasjon." Men jeg hadde ekstrem smerte. Hverdagslige oppgaver var for utfordrende, og jeg hadde mistet ønsket om å sosialisere. Og for å gjøre saken enda verre, føltes det som om ingen virkelig forstod eller trodde det jeg gikk gjennom.

Det tok år før jeg endelig ba legen om å vurdere symptomene mine på nytt. Da hadde de forverret seg. Jeg hadde fått ryggsmerter, leddsmerter, kronisk utmattelse og fordøyelsesproblemer. Legen rådet meg rett og slett til å spise bedre og trene mer. Men denne gangen protesterte jeg. Rett etter ble jeg diagnostisert med ankyloserende spondylitt (AS).

Jeg skrev nylig et essay om min erfaring med å leve med AS. I stykket, som kommer til å være en del av en antologi kalt "Burn It Down", åpner jeg meg for sinne jeg følte da jeg først ble diagnostisert med tilstanden. Jeg var sint på legene som tilsynelatende avviste alvorlighetsgraden av symptomene mine, jeg var sint på at jeg måtte gå på grunnskolen med smerter, og jeg var sint på vennene mine som ikke kunne forstå.

Selv om det var en vanskelig reise å komme til en diagnose, lærte de store utfordringene jeg møtte underveis meg viktigheten av å tale for meg selv til venner, familie, leger og alle andre som er villige til å lytte.

Her er hva jeg har lært.

Lær deg selv om tilstanden

Mens leger er kunnskapsrike, er det viktig å lese om tilstanden din, slik at du føler deg bemyndiget til å stille legen din spørsmål og være involvert i beslutningsprosessen i din pleieplan.

Møt opp til legekontoret ditt med et arsenal av informasjon. Begynn for eksempel å spore symptomene dine ved å skrive dem ned i en notatbok eller i Notes-appen på smarttelefonen din. Spør også foreldrene dine om deres medisinske historie, eller om det er noe i familien du bør være oppmerksom på.

Og til slutt, lag en liste med spørsmål du kan stille legen din. Jo mer forberedt du er på din første avtale, jo bedre vil legen din kunne stille en nøyaktig diagnose og få deg til riktig behandling.

Når jeg hadde undersøkt AS, følte jeg meg mye tryggere på å snakke med legen min. Jeg hash over alle symptomene mine, og nevnte også at faren min har AS. Det, i tillegg til tilbakevendende øyesmerter jeg hadde opplevd (en komplikasjon av AS kalt uveitt), varslet legen om å teste meg for HLA-B27 - den genetiske markøren assosiert med AS.

Vær spesifikk med venner og familie

Det kan være veldig vanskelig for andre å forstå hva du går gjennom. Smerter er en veldig spesifikk og personlig ting. Din opplevelse med smerte kan være forskjellig fra den neste personen, spesielt når de ikke har AS.

Når du har en inflammatorisk sykdom som AS, kan symptomene endres hver dag. En dag kan du være full av energi, og den neste er du utmattet og ikke engang kan ta en dusj.

Selvfølgelig kan slike oppturer og nedturer forvirre folk om tilstanden din. De vil også sannsynligvis spørre hvordan du kan være syk hvis du ser så sunn ut på utsiden.

For å hjelpe andre med å forstå, vil jeg rangere smertene jeg føler på en skala fra 1 til 10. Jo høyere tall, jo mer ekstrem er smerten. Hvis jeg har laget sosiale planer som jeg må avbryte, eller hvis jeg trenger å forlate en begivenhet tidlig, forteller jeg alltid vennene mine at det er fordi jeg ikke har det bra og ikke fordi jeg har det dårlig. Jeg forteller dem at jeg vil at de fortsetter å invitere meg ut, men at jeg trenger at de noen ganger er fleksible.

Alle som ikke er empatiske for dine behov, er sannsynligvis ikke noen du vil ha i livet ditt.

Selvfølgelig kan det være vanskelig å stå opp for deg selv - spesielt hvis du fremdeles tilpasser deg nyheten om diagnosen. I håp om å hjelpe andre, liker jeg å dele denne dokumentaren om tilstanden, dens symptomer og behandlingen. Forhåpentligvis gir det seeren en god forståelse av hvor svekkende AS kan være.

Endre miljøet ditt

Hvis du trenger å tilpasse miljøet ditt etter dine behov, så gjør det. På jobb, for eksempel, be om et stående skrivebord fra kontorsjefen din hvis de er tilgjengelige. Hvis ikke, snakk med sjefen din om å få en. Omorganiser gjenstander på skrivebordet, slik at du ikke trenger å nå langt for ting du ofte trenger.

Når du legger planer med venner, kan du be om at stedet skal være et mer åpent område. Jeg vet for meg at å sitte i en overfylt bar med små bord og måtte tvinge meg gjennom svermer av mennesker for å komme til baren eller badet, kan forverre symptomene (mine stramme hofter! For!).

Ta bort

Dette livet er ditt og ingen andre. For å leve din beste versjon av det, må du ta til orde for deg selv. Det kan bety at du går ut av komfortsonen din, men noen ganger er det de beste tingene vi kan gjøre for oss selv som er vanskeligst. Det kan virke skremmende i begynnelsen, men når du først har fått tak i det, vil det å advokere for deg selv være en av de mest bemyndigende tingene du noensinne har gjort.

Lisa Marie Basile er en dikter, forfatteren av "Light Magic for Dark Times", og grunnleggerredaktør for Luna Luna Magazine. Hun skriver om velvære, traumegjenoppretting, sorg, kronisk sykdom og forsettlig livsstil. Arbeidene hennes finnes i The New York Times og Sabat Magazine, samt på Narratively, Healthline og mer. Hun er å finne på lisamariebasile.com, samt Instagram og Twitter.