10 spørsmål du skal stille lungelege om idiopatisk lungefibrose

Innhold

• 1. Hva gjør tilstanden min idiopatisk?
• 2. Hvor vanlig er IPF?
• 3. Hva vil skje med pusten min over tid?
• 4. Hva mer vil skje med kroppen min over tid?
• 5. Er det andre lungesykdommer jeg kan oppleve med IPF?
• 6. Hva er målene med å behandle IPF?
• 7. Hvordan behandler jeg IPF?
• Medisiner
• Lungrehabilitering
• Oksygenbehandling
• Lungetransplantasjon
• 8. Hvordan kan jeg forhindre at tilstanden blir verre?
• 9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg gjøre for å forbedre symptomene mine?
• 10. Hvor kan jeg finne støtte for tilstanden min?
• Ta bort

Oversikt

Hvis du har blitt diagnostisert med idiopatisk lungefibrose (IPF), kan du være full av spørsmål om hva som kommer videre.

En lungelege kan hjelpe deg med å finne ut den beste behandlingsplanen. De kan også gi deg råd om livsstilsendringer du kan gjøre for å redusere symptomene dine og oppnå bedre livskvalitet.

Her er 10 spørsmål du kan ta med deg til lungelege-avtalen din for å hjelpe deg med å forstå og håndtere livet ditt bedre med IPF.

1. Hva gjør tilstanden min idiopatisk?

Du er kanskje mer kjent med begrepet "lungefibrose." Det betyr arrdannelse i lungene. Ordet "idiopatisk" beskriver en type lungefibrose der leger ikke kan identifisere årsaken.

IPF innebærer et arrmønster som kalles vanlig interstitiell lungebetennelse. Det er en type interstitiell lungesykdom. Disse forholdene arr lungevev funnet mellom luftveiene og blodet.

Selv om det ikke er en klar årsak til IPF, er det noen mistenkte risikofaktorer for tilstanden. En av disse risikofaktorene er genetikk. Forskere har identifisert at en variant av MUC5B genet gir deg 30 prosent risiko for å utvikle tilstanden.

Andre risikofaktorer for IPF inkluderer:

• din alder, siden IPF vanligvis forekommer hos personer eldre enn 50 år
• ditt kjønn, ettersom menn er mer sannsynlig å utvikle IPF
• røyking
• comorbide forhold, for eksempel autoimmune tilstander
• miljøfaktorer

2. Hvor vanlig er IPF?

IPF rammer rundt 100 000 amerikanere, og regnes derfor som en sjelden sykdom. Hvert år diagnostiserer leger 15 000 mennesker i USA med tilstanden.

Over hele verden har omtrent 13 til 20 av hver 100.000 mennesker tilstanden.

3. Hva vil skje med pusten min over tid?

Hver person som får en IPF-diagnose, vil ha et annet nivå av pustevansker i begynnelsen. Du kan bli diagnostisert i de tidlige stadiene av IPF når du bare har mild anstrengt pust under aerob trening. Eller du kan ha uttalt kortpustethet fra daglige aktiviteter som å gå eller dusje.

Etter hvert som IPF utvikler seg, kan du oppleve flere pustevansker. Lungene kan bli tykkere av mer arrdannelse. Dette gjør det vanskelig å skape oksygen og flytte det inn i blodet. Når tilstanden blir verre, vil du legge merke til at du puster hardere selv når du er i ro.

Utsiktene for IPF-en din er unike for deg, men det finnes ikke en kur akkurat nå. Mange mennesker lever omtrent etter å ha fått diagnosen IPF. Noen mennesker lever lengre eller kortere tid, avhengig av hvor raskt sykdommen utvikler seg. Symptomene du kan oppleve i løpet av tilstanden din, varierer.

4. Hva mer vil skje med kroppen min over tid?

Det er andre symptomer på IPF. Disse inkluderer:

• en ikke-produktiv hoste
• utmattelse
• vekttap
• smerte og ubehag i brystet, magen og leddene
• knebete fingre og tær

Snakk med legen din hvis nye symptomer oppstår eller hvis de blir verre. Det kan være behandlinger som kan bidra til å lette symptomene dine.

5. Er det andre lungesykdommer jeg kan oppleve med IPF?

Du kan risikere å få eller utvikle andre lungesykdommer når du har IPF. Disse inkluderer:

• blodpropp
• sammenfallne lunger
• kronisk obstruktiv lungesykdom
• lungebetennelse
• pulmonal hypertensjon
• obstruktiv søvnapné
• lungekreft

Du kan også risikere å få eller utvikle andre tilstander som gastroøsofageal reflukssykdom og hjertesykdom. Gastroøsofageal reflukssykdom påvirker med IPF.

6. Hva er målene med å behandle IPF?

IPF er ikke herdbar, så behandlingsmål vil fokusere på å holde symptomene dine under kontroll. Legene dine vil prøve å holde oksygenivået ditt stabilt slik at du kan fullføre daglige aktiviteter og trene.

7. Hvordan behandler jeg IPF?

Behandling for IPF vil fokusere på å håndtere symptomene dine. Behandlinger for IPF inkluderer:

Medisiner

U.S. Food and Drug Administration godkjente to nye medisiner i 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse medisinene kan ikke reversere skade på lungene, men de kan redusere arrdannelse i lungevev og utviklingen av IPF.

Lungrehabilitering

Lungrehabilitering kan hjelpe deg med å styre pusten din. Flere spesialister vil lære deg hvordan du administrerer IPF.

Lungrehabilitering kan hjelpe deg:

• lære mer om tilstanden din
• trene uten å forverre pusten
• spis sunnere og balanserte måltider
• puste lettere
• spare energi
• navigere i de følelsesmessige aspektene av tilstanden din

Oksygenbehandling

Med oksygenbehandling får du en direkte tilførsel av oksygen gjennom nesen din med en maske eller nesepinner. Dette kan bidra til å lette pusten din. Avhengig av alvorlighetsgraden av IPF, kan legen din anbefale at du bruker den til bestemte tider eller hele tiden.

Lungetransplantasjon

I noen tilfeller av IPF kan du være kandidat til å få en lungetransplantasjon for å forlenge livet ditt. Denne prosedyren utføres vanligvis bare hos personer under 65 år uten andre alvorlige medisinske forhold.

Prosessen med å motta en lungetransplantasjon kan ta måneder eller lenger. Hvis du mottar en transplantasjon, må du ta medisiner for å forhindre at kroppen din avviser det nye organet.

8. Hvordan kan jeg forhindre at tilstanden blir verre?

For å forhindre at symptomene dine blir verre, bør du øve på gode helsevaner. Dette inkluderer:

• slutte å røyke med en gang
• vaske hendene regelmessig
• unngå kontakt med mennesker som er syke
• få vaksiner mot influensa og lungebetennelse
• tar medisiner for andre forhold
• holder seg utenfor områder med lite oksygen, som fly og steder med høye høyder

9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg gjøre for å forbedre symptomene mine?

Livsstilsjusteringer kan lette symptomene dine og forbedre livskvaliteten.

Finn måter å holde deg aktiv med IPF. Lungrehabiliteringsteamet ditt kan anbefale visse øvelser. Du kan også oppleve at å gå eller bruke treningsutstyr på et treningsstudio avlaster stress og får deg til å føle deg sterkere. Et annet alternativ er å komme seg ut regelmessig for å engasjere seg i hobbyer eller samfunnsgrupper.

Å spise sunn mat kan også gi deg mer energi til å holde kroppen sterk. Unngå bearbeidet mat med mye fett, salt og sukker. Prøv å spise sunn mat som frukt, grønnsaker, fullkorn og magre proteiner.

IPF kan også påvirke følelsesmessig velvære. Prøv å meditere eller en annen form for avslapning for å roe kroppen. Å få nok søvn og hvile kan også hjelpe din mentale helse. Hvis du føler deg deprimert eller engstelig, snakk med legen din eller en profesjonell rådgiver.

10. Hvor kan jeg finne støtte for tilstanden min?

Det er viktig å finne et støttenettverk når du har fått diagnosen IPF. Du kan be legene dine om anbefalinger, eller du kan finne en online. Nå også ut til familie og venner og fortell dem hvordan de kan hjelpe deg.

Støttegrupper lar deg samhandle med et fellesskap av mennesker som opplever noen av de samme utfordringene som deg. Du kan dele dine erfaringer med IPF og lære om måter å håndtere det i et medfølende, forståelsesfullt miljø.

Ta bort

Å leve med IPF kan være utfordrende, både fysisk og mentalt. Derfor er det så viktig å se pulmonologen din aktivt og spørre dem om de beste måtene å håndtere tilstanden din på.

Selv om det ikke finnes en kur, er det flere trinn du kan ta for å redusere utviklingen av IPF og oppnå en høyere livskvalitet.