Jeg hadde PTSD etter en kritisk sykdom. Det er tilsynelatende ganske vanlig.

Innhold

• Langvarige helseproblemer forårsaket av å komme så nær døden
• Få hjelp til PICS
• Pasienter trenger mer støtte fra helsevesenet vårt etter ICU-opphold

Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie.

I 2015, bare noen dager etter at jeg begynte å bli syk, ble jeg innlagt på sykehuset og fikk en diagnose av septisk sjokk. Det er en livstruende tilstand med mer enn 50 prosent dødelighet.

Jeg hadde aldri hørt om sepsis eller septisk sjokk før jeg endte med å tilbringe en uke på sykehuset, men det drepte meg nesten. Jeg var heldig som fikk behandling når jeg gjorde det.

Jeg overlevde septisk sjokk og kom meg helt. Eller så ble jeg fortalt.

Det emosjonelle traumet ved sykehusinnleggelsen haltet lenge etter at jeg fikk helt klart fra legene som tok seg av meg mens jeg lå på sykehuset.

Det tok litt tid, men jeg fikk vite at depresjonen og angsten, sammen med andre symptomer jeg opplevde ved å gjenvinne min fysiske helse, var symptomatiske på posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og var relatert til min nesten-død opplevelse.

Post-intensivt omsorgssyndrom (PICS), eller settet med helseproblemer som oppstår etter kritiske forhold, er ikke noe jeg hadde hørt om før to år inn i min kamp med det.

Men av de mer enn 5,7 millioner mennesker som blir innlagt på intensivavdelinger (ICU) hvert år i USA, er min erfaring ikke uvanlig. I følge Society of Critical Care Medicine, påvirker PICS:

• 33 prosent av alle pasienter på respiratorer
• opptil 50 prosent av pasientene som oppholder seg i ICU i minst en uke
• 50 prosent av pasientene innlagt med sepsis (som meg)

Symptomer på PICS inkluderer:

• problemer med muskelsvakhet og balanse
• kognitive problemer og hukommelsestap
• angst
• depresjon
• mareritt

Jeg opplevde alle symptomer på denne listen i månedene etter mitt ICU-opphold.

Og selv om utskrivingspapirene på sykehuset mitt inneholdt en liste over oppfølgingsavtaler til spesialister for hjerte, nyrer og lunger, inkluderte etterbehandlingen ikke noen diskusjon om min mentale helse.

Jeg ble fortalt av hver helsepersonell som så meg (og det var mange) hvor heldig jeg var å ha overlevd sepsis og kommet seg så raskt.

Ikke en av dem sa noen gang at jeg hadde mer enn en 1 til 3-sjanse for å oppleve PTSD-symptomer når jeg forlot sykehuset.

Selv om jeg var fysisk bra nok til å bli utskrevet, hadde jeg det ikke bra.

Hjemme undersøkte jeg obsessivt sepsis og prøvde å finne ut hva jeg kunne gjort annerledes for å forhindre sykdommen min. Jeg følte meg sløv og deprimert.

Selv om fysisk svakhet kan tilskrives å ha vært så syk, gjorde de sykelige dødstankene og marerittene som etterlot meg engstelige i timevis etter at jeg våknet ikke noen mening for meg.

Jeg hadde overlevd en nesten-død opplevelse! Jeg skulle føle meg heldig, lykkelig, som en superkvinne! I stedet følte jeg meg redd og dyster.

Umiddelbart etter at jeg ble utskrevet fra sykehuset, var det lett å avvise PICS-symptomene mine som bivirkninger fra min sykdom.

Jeg var mentalt tåkete og glemsk, som om jeg var søvnmangel, selv når jeg hadde sovet i 8 til 10 timer. Jeg hadde balanseproblemer i dusjen og på rulletrapper, ble svimmel og følte meg panikk som et resultat.

Jeg var engstelig og rask til sinne. En fyrrig spøk ment å få meg til å føle meg bedre ville resultere i følelser av raseri. Jeg kritte det opp til det faktum at jeg ikke liker å føle meg hjelpeløs og svak.

Å høre “Det tar tid å komme seg etter septisk sjokk” fra en medisinsk fagperson, bare for å bli fortalt av en annen “Du kom deg så raskt! Du er heldig!" var forvirrende og desorienterende. Var jeg bedre eller ikke?

Noen dager var jeg overbevist om at jeg hadde fått septisk sjokk uskadd. Andre dager følte jeg at jeg aldri hadde det bra igjen.

Langvarige helseproblemer forårsaket av å komme så nær døden

Men selv etter at min fysiske styrke kom tilbake, haltet de emosjonelle bivirkningene.

En sykehusrom i en film kan utløse følelser av angst og forårsake tetthet i brystet som et panikkanfall. Rutinemessige ting som å ta astmamedisinen min ville få hjertet til å rase. Det var en konstant følelse av underliggende frykt for min daglige rutine.

Jeg vet ikke om bildene mine ble bedre eller at jeg bare ble vant til det, men livet var travelt og fullt og jeg prøvde å ikke tenke på hvordan jeg nesten døde.

I juni 2017 følte jeg meg syk og kjente igjen de tegn på lungebetennelse. Jeg dro umiddelbart til sykehuset og fikk diagnosen og fikk antibiotika.

Seks dager senere så jeg et utbrudd av svart i øyet, som en flokk fugler i mitt synsfelt. Helt uten tilknytning til lungebetennelsen min, fikk jeg en tåre i netthinnen som berettiget umiddelbar behandling.

Retinal kirurgi er ubehagelig og ikke uten komplikasjoner, men den er vanligvis ikke livstruende. Og likevel ble mitt kamp-eller-fly-instinkt presset helt til flymodus da jeg ble festet til et operasjonsbord. Jeg var opprørt og stilte flere spørsmål under operasjonen, selv mens jeg var i skumring av skumring.

Likevel gikk det med netthinnekirurgien, og jeg ble utskrevet samme dag. Men jeg kunne ikke slutte å tenke på smerte, skade og død.

Bekymringen min i dagene etter operasjonen var så ekstrem at jeg ikke fikk sove. Jeg ville ligge våken og tenke på å dø akkurat som jeg hadde etter min faktiske nær-død-opplevelse.

Selv om disse tankene hadde gått ned og jeg hadde blitt vant til det "nye normalen" med å overveie min død når jeg gjorde ting som å få rutinemessig blodarbeid, var døden plutselig alt jeg kunne tenke på.

Det ga ingen mening, før jeg begynte å forske på PICS.

Få hjelp til PICS

PICS har ikke en tidsbegrensning og kan utløses av nesten hva som helst.

Jeg ble plutselig engstelig hver gang jeg var utenfor huset mitt, enten jeg kjørte eller ikke. Jeg hadde ingen grunn til å være engstelig, men der var jeg, og unnskyldte barna mine for ikke å gå ut på middag eller til bassenget i nabolaget.

Rett etter min retinaloperasjon - og for første gang i mitt liv - spurte jeg legen min om primæromsorg om å få resept for å hjelpe meg med å håndtere angsten.

Jeg forklarte hvor engstelig jeg følte meg, hvordan jeg ikke fikk sove, hvordan jeg følte at jeg druknet.

Å snakke gjennom angsten min med en lege jeg stolte på, hjalp absolutt, og hun var sympati for angsten min.

“Alle har et problem med‘ øye-ting ’,” sa hun og foreskrev meg Xanax å ta etter behov.

Bare det å ha resept ga meg ro i sinnet når angsten skulle vekke meg midt på natten, men det føltes som et stoppmål i stedet for en ekte oppløsning.

Det har gått et år siden retinaloperasjon og tre år siden jeg var på ICU med septisk sjokk.

Heldigvis er PICS-symptomene mine minimale i disse dager, i stor grad fordi jeg har vært ganske frisk det siste året og fordi jeg vet årsaken til angsten min.

Jeg prøver å være proaktiv med positiv visualisering og forstyrre de mørke tankene når de spretter inn i hodet mitt. Når det ikke fungerer, har jeg en resept som sikkerhetskopi.

Pasienter trenger mer støtte fra helsevesenet vårt etter ICU-opphold

Når det gjelder å leve med PICS, anser jeg meg som heldig. Symptomene mine er generelt håndterbare. Men bare fordi symptomene mine ikke er kreppende, betyr ikke det at jeg ikke er påvirket.

Jeg satt av rutinemessige medisinske avtaler, inkludert mammogrammet mitt. Og selv om jeg flyttet i 2016, kjører jeg fremdeles to timer hver vei for å oppsøke legen min primært hvert halvår. Hvorfor? Fordi ideen om å finne en ny lege fyller meg med frykt.

Jeg kan ikke leve livet mitt og vente på neste nødsituasjon før jeg ser en ny lege, men jeg ser heller ikke ut til å komme forbi angsten som holder meg i å styre helsevesenet mitt ordentlig.

Noe som får meg til å undres: Hvis leger vet et høyt antall pasienter vil sannsynligvis oppleve PICS, med den forkrøplende angsten og depresjonen som ofte følger med det etter et ICU-opphold, hvorfor er ikke psykisk helse en del av diskusjonen om ettervern?

Etter mitt ICU-opphold dro jeg hjem med antibiotika og en liste over oppfølgingsavtaler med flere leger. Ingen har noen gang fortalt meg da jeg ble utskrevet fra sykehuset at jeg kan oppleve PTSD-lignende symptomer.

Alt jeg vet om PICS har jeg lært gjennom min egen forskning og selvtillit.

I de tre årene siden min død-opplevelse, har jeg snakket med andre mennesker som også har opplevd følelsesmessige traumer etter et ICU-opphold, og ikke en av dem ble advart eller forberedt på PICS.

Likevel diskuterer artikler og journalstudier viktigheten av å anerkjenne risikoen for PICS i både pasienter og deres familier.

En artikkel om PICS i American Nurse Today anbefaler at medlemmer av ICU-teamet ringer oppfølgende telefonsamtaler til pasienter og familier. Jeg fikk ingen oppfølgende telefonsamtaler etter min ICU-erfaring i 2015 til tross for at jeg presenterte sepsis, noe som har enda større sannsynlighet for PICS enn andre ICU-forhold.

Det er en kobling i helsevesenet mellom det vi vet om PICS og hvordan det styres i dagene, ukene og månedene etter et ICU-opphold.

Forskning peker på et behov for støtte og ressurser etter utskrivning av sykehus. Men å sørge for at pasienten har tilgang til disse tingene mangler.

På samme måte må folk som har opplevd PICS, bli informert om risikoen for at symptomene deres blir utløst av fremtidige medisinske prosedyrer.

Jeg er heldig. Det kan jeg si selv nå. Jeg overlevde septisk sjokk, utdannet meg om PICS og søkte hjelpen jeg trengte da en medisinsk prosedyre utløste PICS-symptomer en gang til.

Men så heldig som jeg er, har jeg aldri vært foran angsten, depresjonen, mareritt og følelsesmessige nød. Jeg har følt meg veldig alene da jeg har spilt fangst med min egen mentale helse.

Bevissthet, utdanning og støtte ville gjort forskjellen for meg mellom å være i stand til å fokusere fullt ut på helingsprosessen min og å bli plaget av symptomer som undergravde restitusjonen min.

Etter hvert som bevisstheten rundt PICS fortsetter å vokse, er mitt håp at flere vil få den mentale helsestøtten de trenger etter at de er utskrevet fra sykehuset.

Kristina Wright bor i Virginia med mannen sin, deres to sønner, en hund, to katter og en papegøye. Arbeidene hennes har dukket opp i en rekke trykte og digitale publikasjoner, inkludert The Washington Post, USA Today, Narratively, Mental Floss, Cosmopolitan og andre. Hun elsker å lese thrillere, bake brød og planlegge familieturer der alle har det moro og ingen klager. Oh, og hun elsker kaffe. Når hun ikke går med hunden, skyver barna på svingen eller tar igjen "The Crown" sammen med mannen sin, kan du finne henne på Twitter.