Det er ikke slik det ser ut: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

Innhold

• Allison Smith, 40
• Bor sammen med PBA siden 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Bor sammen med PBA siden 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Bor sammen med PBA siden 2013
• Amy Elder, 37
• Bor sammen med PBA siden 2011

Pseudobulbar affekt (PBA) forårsaker plutselige ukontrollerbare og overdrevne følelsesmessige utbrudd, som latter eller gråt. Denne tilstanden kan utvikle seg hos personer som har hatt en traumatisk hjerneskade eller som lever med en nevrologisk sykdom som Parkinsons eller multippel sklerose (MS).

Å leve med PBA kan være frustrerende og isolerende. Mange mennesker er ikke klar over hva PBA er, eller at følelsesmessige utbrudd er utenfor din kontroll. Noen dager vil du kanskje gjemme deg for verden, og det er OK. Men det er måter å administrere PBA på. Ikke bare kan visse livsstilsendringer hjelpe deg med å se en reduksjon i symptomene, men det er også medisiner tilgjengelig for å holde PBA-symptomene i sjakk.

Hvis du nylig har blitt diagnostisert med PBA, eller har bodd med det en stund og fremdeles føler at du ikke er i stand til å nyte god livskvalitet, kan de fire historiene nedenfor hjelpe deg med å finne veien til helbredelse. Disse modige individene lever alle sammen med PBA og har funnet måter å leve sitt beste liv til tross for sykdommen.

Allison Smith, 40

Bor sammen med PBA siden 2015

Jeg ble diagnostisert med ung debut av Parkinsons sykdom i 2010 og begynte å legge merke til symptomer på PBA omtrent fem år etter det. Det viktigste å administrere PBA er å være klar over eventuelle utløsere du måtte ha.

For meg er det videoer av lamaer som spytter i ansiktene til folk - {textend} får meg hver gang! Først skal jeg le. Men så begynner jeg å gråte, og det er vanskelig å stoppe. I øyeblikk som dette tar jeg pusten dypt og prøver å distrahere meg selv ved å telle i hodet eller tenke på ærend jeg må gjøre den dagen. På virkelig dårlige dager vil jeg gjøre noe bare for meg, som en massasje eller en lang tur. Noen ganger vil du ha tøffe dager, og det er OK.

Hvis du nettopp har begynt å oppleve symptomer på PBA, kan du begynne å lære deg selv og dine kjære om tilstanden. Jo mer de forstår tilstanden, jo bedre vil de kunne gi deg den støtten du trenger. Det er også behandlinger spesielt for PBA, så snakk med legen din om alternativer.

Joyce Hoffman, 70

Bor sammen med PBA siden 2011

Jeg fikk hjerneslag i 2009 og begynte å oppleve PBA-episoder minst to ganger i måneden. I løpet av de siste ni årene har min PBA avtatt. Nå opplever jeg bare episoder omtrent to ganger i året og bare i situasjoner med høyt stress (som jeg prøver å unngå).

Å være rundt mennesker hjelper min PBA. Jeg vet at det høres skummelt ut fordi du aldri vet når PBA-en din vises. Men hvis du kommuniserer til folk at utbruddene dine er utenfor din kontroll, vil de sette pris på motet ditt og ærligheten din.

Sosiale interaksjoner - {textend} så skremmende som de måtte være - {textend} er nøkkelen til å lære å administrere PBA, fordi de hjelper deg med å gjøre deg sterkere og mer forberedt på neste episode. Det er hardt arbeid, men det lønner seg.

Delanie Stephenson, 39

Bor sammen med PBA siden 2013

Å kunne gi et navn på det jeg opplevde, var veldig nyttig. Jeg trodde jeg skulle bli gal! Jeg var så glad da nevrologen min fortalte meg om PBA. Det hele var fornuftig.

Hvis du bor sammen med PBA, ikke føl deg skyldig når en episode treffer. Du ler eller gråter ikke med vilje. Du kan bokstavelig talt ikke hjelpe det! Jeg prøver å holde dagene mine enkle fordi frustrasjon er en av utløserne mine. Når alt blir for mye, går jeg et stille sted for å være alene. Det hjelper vanligvis med å roe meg ned.

Amy Elder, 37

Bor sammen med PBA siden 2011

Jeg trener meditasjon daglig som et forebyggende tiltak, og det gjør virkelig en forskjell. Jeg har prøvd så mange ting. Jeg prøvde til og med å flytte over hele landet til et solrikere sted, og det var ikke så nyttig. Konsekvent meditasjon beroliger tankene mine.

PBA blir bedre med tiden. Utdann folk i livet ditt om tilstanden. De må forstå at når du sier rare, mener ting, er det ukontrollerbart.