MS Perspectives: My Diagnosis Story

Innhold

• Matthew Walker, diagnostisert i 2013
• Danielle Acierto, diagnostisert i 2004
• Valerie Hailey, diagnostisert i 1984

"Du har MS." Uansett om det er uttalt av din primærlege, nevrologen din eller din betydningsfulle annen, har disse tre enkle ordene en livslang innvirkning.

For personer med multippel sklerose (MS) er “diagnosedagen” uforglemmelig. For noen er det et sjokk å høre at de nå lever med en kronisk tilstand. For andre er det en lettelse å vite hva som forårsaker symptomene deres. Men uansett hvordan eller når det kommer, er hver MS-diagnosedag unik.

Les historiene til tre personer som lever med MS, og se hvordan de taklet diagnosen og hvordan de har det i dag.

Matthew Walker, diagnostisert i 2013

"Jeg husker at jeg hørte" hvit støy "og ikke klarte å fokusere på diskusjonen med legen min," sier Matthew Walker. «Jeg husker litt av det vi snakket om, men jeg tror jeg bare stirret noen centimeter unna ansiktet hans, og unngikk også øyekontakt med moren min som var med meg. ... Dette oversatt til mitt første år med MS, og med at jeg ikke tar det seriøst. "

Som mange antok Walker at han hadde MS, men han ønsket ikke å møte fakta. Dagen etter at han ble offisielt diagnostisert, flyttet Walker over hele landet - fra Boston, Massachusetts, til San Francisco, California. Dette fysiske trekket tillot Walker å holde diagnosen hemmelig.

"Jeg har alltid vært en slags åpen bok, så jeg husker at det vanskeligste for meg var ønsket om å holde den hemmelig," sier han. "Og tanken," Hvorfor er jeg så bekymret for å fortelle det til noen? Er det fordi det er en så dårlig sykdom? '"

Det var en følelse av desperasjon flere måneder senere som fikk ham til å starte en blogg og legge ut en YouTube-video om diagnosen. Han kom fra et langvarig forhold og følte behovet for å dele historien sin for å avsløre at han hadde MS.

"Jeg tror problemet mitt var mer av fornektelse," sier han. "Hvis jeg kunne gått tilbake i tid, hadde jeg begynt å gjøre ting mye annerledes i livet."

I dag forteller han vanligvis andre om sin MS tidlig, spesielt jentene han ser ut til å date.

"Det er noe du må forholde deg til, og det er noe som kommer til å være vanskelig å takle. Men for meg personlig har livet mitt blitt forbedret drastisk på tre år, og det er fra den dagen jeg ble diagnostisert til nå.Det er ikke noe som vil gjøre livet verre. Det er opp til deg."

Likevel vil han at andre med MS skal vite at det å si det til slutt er deres beslutning.

“Du er den eneste personen som må håndtere denne sykdommen hver dag, og du er den eneste som må takle tankene og følelsene dine internt. Så ikke føl deg presset til å gjøre noe du ikke er komfortabel med. "

Danielle Acierto, diagnostisert i 2004

Som senior på videregående hadde Danielle Acierto allerede mye på hjertet da hun fant ut at hun hadde MS. Som 17-åring hadde hun aldri engang hørt om sykdommen.

"Jeg følte meg tapt," sier hun. “Men jeg holdt det inne, for hva om det ikke en gang var noe det var verdt å gråte over? Jeg prøvde å spille det ut som om det ikke var noe for meg. Det var bare to ord. Jeg hadde ikke tenkt å la det definere meg, spesielt hvis jeg ikke en gang visste definisjonen av disse to ordene enda. "

Behandlingen hennes startet med en gang med injeksjoner, som forårsaket alvorlige smerter i hele kroppen, samt nattesvette og frysninger. På grunn av disse bivirkningene sa skolelederen at hun kunne dra tidlig hver dag, men det var ikke det Acierto ønsket.

"Jeg ønsket ikke å bli behandlet annerledes eller med spesiell oppmerksomhet," sier hun. "Jeg ønsket å bli behandlet som alle andre."

Mens hun fremdeles prøvde å finne ut hva som foregikk med kroppen hennes, var det også hennes familie og venner. Moren hennes så feilaktig opp "skoliose", mens noen av vennene hennes begynte å sammenligne det med kreft.

"Den vanskeligste delen av å fortelle folk var å forklare hva MS var," sier hun. ”Tilfeldigvis begynte de på et av kjøpesentrene i nærheten av meg å dele ut MS-støttearmbånd. Alle vennene mine kjøpte armbånd for å støtte meg, men de visste heller ikke hva det var. "

Hun viste ingen ytre symptomer, men følte at livet hennes nå var begrenset på grunn av tilstanden hennes. I dag innser hun at det rett og slett ikke er sant. Hennes råd til nylig diagnostiserte pasienter er å ikke gi opp.

"Du skal ikke la det holde deg tilbake fordi du fortsatt kan gjøre hva du vil," sier hun. "Det er bare tankene dine som holder deg tilbake."

Valerie Hailey, diagnostisert i 1984

Utydelig tale. Det var Valerie Hailey sitt første symptom på MS. Legene sa først at hun hadde en indre øreinfeksjon, og beskyldte den for en annen type infeksjon før de diagnostiserte henne med "sannsynlig MS". Det var tre år senere, da hun bare var 19 år gammel.

"Da jeg først ble diagnostisert, ble det ikke snakket om [MS], og det var ikke i nyhetene," sier hun. "Du hadde ingen informasjon, du visste bare hva sladder du hørte om det, og det var skummelt."

På grunn av dette tok Hailey seg tid til å fortelle andre. Hun holdt det hemmelig fra foreldrene sine, og fortalte bare forloveden sin fordi hun trodde han hadde rett til å vite.

"Jeg var redd for hva han ville tro hvis jeg kom ned midtgangen med en hvit stokk innpakket i kongeblå, eller en rullestol dekorert i hvitt og perler," sier hun. "Jeg ga ham muligheten til å støtte seg hvis han ikke ønsket å håndtere en syk kone."

Hailey var redd for sykdommen sin, og var redd for å fortelle andre det på grunn av stigmatiseringen.

«Du mister venner fordi de tenker: 'Hun kan ikke gjøre dette eller det.' Telefonen slutter bare å ringe. Det er ikke sånn nå. Jeg går ut og gjør alt nå, men det skulle være morsomme år. ”

Etter tilbakevendende synsproblemer måtte Hailey forlate drømmejobben som en sertifisert oftalmisk og excimer lasertekniker ved Stanford Hospital og gå på permanent funksjonshemming. Hun var motløs og sint, men når hun ser tilbake, føler hun seg heldig.

"Denne forferdelige tingen ble til den største velsignelsen," sier hun. “Jeg kunne glede meg over å være tilgjengelig for barna mine når de trengte meg. Å se dem vokse opp var noe jeg sikkert hadde gått glipp av hvis jeg ble begravet i mitt yrke. "

Hun setter pris på livet mye mer i dag enn noen gang før, og hun forteller andre pasienter som nylig ble diagnostisert at det alltid er en lys side - selv om du ikke forventer det.