For andre som lever med flere myelomer, er du ikke alene

Kjære venner,

Året 2009 var ganske begivenhetsrikt. Jeg begynte i en ny jobb, flyttet til Washington, D.C., giftet meg i mai og fikk diagnosen myelomatose i september i en alder av 60 år.

Jeg hadde smerter som jeg trodde hadde sammenheng med å sykle. På mitt neste legebesøk fikk jeg en CAT-skanning.

I det øyeblikket legen gikk inn i rommet, kunne jeg fortelle fra utseendet på ansiktet hennes at dette ikke ville være bra. Det var lesjoner nedover ryggraden, og en av ryggvirvlene mine hadde kollapset.

Jeg ble innlagt på sykehus og snakket med en onkolog. Han sa at han var ganske sikker på at jeg hadde en sykdom som heter myelomatose og spurte om jeg visste hva det var.

Etter at jeg kom over sjokket mitt, sa jeg ja. Min første kone, Sue, fikk diagnosen myelomatose i april 1997, og døde innen 21 dager etter diagnosen. Jeg tror legen min var mer sjokkert enn jeg var.

Det første jeg tenkte på da jeg fikk diagnosen, var ikke så mye den emosjonelle virkningen på meg, men den emosjonelle effekten på barna mine, som hadde mistet mammaen sin til den samme sykdommen. Når noen blir diagnostisert med en kreft som multippel myelom eller leukemi, på en måte, får hele familien kreft.

Jeg ville at de skulle vite at ting hadde endret seg, jeg hadde ikke tenkt å dø, og vi ville ha et rikt liv sammen.

Rett etter diagnosen begynte jeg cellegift. I januar 2010 fikk jeg stamcelletransplantasjon på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, der jeg bor.

En hel kombinasjon av ting holdt meg gående. Jeg gikk tilbake på jobb i løpet av en uke siden jeg fikk diagnosen. Jeg hadde familien, kona, arbeidet mitt og vennene mine. Legene mine fikk meg til å føle at jeg var mye mer enn en pasient eller et nummer.

Den ødeleggende delen om multippelt myelomatose er at det er en av blodkreftene der det foreløpig ikke er noen kur. Men fremskrittene innen forskning og behandling er svimlende. Forskjellen mellom da min første kone fikk diagnosen og døde i 1997 og da jeg fikk diagnosen litt over 10 år senere, er stor.

Dessverre kom jeg ut av remisjon i slutten av 2014, men jeg hadde en andre stamcelletransplantasjon i mai 2015, igjen på Mayo. Jeg har vært i full permisjon siden den gang, og har ikke noen vedlikeholdsbehandling i det hele tatt.

Det er virkelig et fyldig, rikt liv etter diagnosen. Ikke les gjennomsnittet. Gjennomsnittene er ikke du. Du er du. Hold humor. Hvis alt du tenker på er, "Jeg har kreft," har kreften allerede vunnet. Du kan bare ikke dra dit.

Etter min første stamcelletransplantasjon ble jeg involvert i Leukemia & Lymphoma Society (LLS) Team In Training (TNT). Jeg fullførte 100-mils sykkelturen i Lake Tahoe nesten nøyaktig ett år etter min første stamcelletransplantasjon, samtidig som jeg var med på å skaffe midler til ny pionérarbeid.

Jeg har nå gjort Lake Tahoe-turen med TNT fem ganger. Det har hjulpet meg personlig å takle sykdommen min. Jeg tror virkelig at jeg hjelper til med å kurere meg selv ved å gjøre det jeg gjør med LLS og TNT.

I dag er jeg 68 år gammel. Jeg praktiserer fortsatt jus på heltid, jeg sykler omtrent fire ganger i uken, og jeg fisker og går turer hele tiden. Min kone Patti og jeg er involvert i samfunnet vårt. Jeg tror at hvis de fleste møtte meg og ikke kjente historien min, ville de bare tenkt: Wow, det er en veldig sunn, aktiv 68 år gammel fyr.

Jeg vil gjerne snakke med alle som lever med myelomatose. Enten det er meg eller noen andre, snakk med noen som har vært gjennom det. Faktisk tilbyr Leukemia & Lymphoma Society Patti Robinson Kaufmann First Connection-programmet, en gratis tjeneste som matcher de med flere myelomer og deres kjære med trente kolleger som har delt lignende erfaringer.

Å bli fortalt at du har en kreft som det ikke er noen kur er ganske ødeleggende nyheter å høre. Det er nyttig å snakke med mennesker som lever lykkelig og vellykket med det hver dag. Det er en stor del av å ikke la det få deg ned.

Vennlig hilsen,

Andy

Andy Gordon er en multippel myelomoverlevende, advokat og aktiv syklist bosatt i Arizona. Han vil at mennesker som lever med multippelt myelom, skal vite at det virkelig er et rikt, fullt liv utover en diagnose.