Polycythemia Vera: Doctor Discussion Guide

Innhold

• Oversikt
• Ser en hematolog
• Spørsmål å stille hematologen din
• Outlook

Oversikt

Polycythemia vera (PV) er en sjelden, men håndterbar blodkreft. Omtrent 2 av hver 100 000 mennesker får diagnosen det. Det er vanligst hos personer over 60 år, selv om personer i alle aldre kan bli berørt.

Legen din kan diagnostisere PV etter en vanlig blodprøve. Når legen din har oppnådd denne diagnosen, vil du se en hematolog.

Ser en hematolog

En hematolog er en lege som spesialiserer seg på blodsykdommer og lidelser. Enhver hematolog kan være i stand til å hjelpe deg med din PV. Men det er lurt å spørre om de har behandlet noen andre med denne sykdommen.

De fleste hematologer som behandler PV og andre blodsykdommer praktiserer ved store medisinske sentre. Hvis du ikke kan besøke et av disse medisinske sentrene, kan en familiemedisin eller indremedisinsk lege behandle deg under veiledning av en hematolog.

Etter den første avtalen din med legen din, bør du ha en bedre forståelse av hva PV er og hvordan du kan håndtere det.

Forskning har vist at den forventede levetiden med PV endres avhengig av visse faktorer. I følge en fersk multisenterstudie som har vært 67 år eller eldre, har høyt antall hvite blodlegemer (sammen med høyt antall røde blodlegemer), og har hatt en blodpropp i det siste, reduserer alle forventet levealder.

Spørsmål å stille hematologen din

Når du har fått en bedre forståelse av sykdommen, er det neste trinnet å snakke om behandlingen. Legen din vil bestemme behandlingsplanen din basert på de andre faktorene i sykdommen din, din alder og din evne til å tolerere behandlingen.

Her er noen spørsmål om din spesielle sykdom og behandlingsplan som du kanskje vil stille:

• Hvor kontrollerbar er sykdommen min?
• Hva er den største risikoen for helsen min?
• Vil det bli verre?
• Hva er målet med behandlingen?
• Hva er fordelene og risikoen ved behandling?
• Hvilke bivirkninger kan jeg forvente av behandlingen? Hvordan kan disse håndteres?
• Hvis jeg følger med behandlingen min, hva kan jeg forvente?
• Hva er min risiko for å utvikle komplikasjoner? Hva skjer hvis jeg utvikler dem?
• Hva er de vanligste langtidskomplikasjonene?
• Hva er antall røde blodlegemer og andre blodceller? Hvordan kan jeg kontrollere dem? Hva er mine mål?
• Hva er svarprosenten på forskjellige behandlinger?
• Hvilke andre organsystemer er berørt av sykdommen min?

Det kan også være lurt å spørre hvor ofte du trenger å oppsøke hematologen din, og om forsikringen din dekker kostnadene ved avtaler og medisiner. I tillegg kan du snakke med legen din om hvilke livsstilsendringer du kan gjøre hjemme for å hjelpe deg med behandlingen. Å slutte å røyke er vanligvis et viktig trinn i behandlingen, spesielt siden røyking øker risikoen for blodpropp.

Outlook

Det siste tiåret har det vært fremskritt med å forstå PV. Forstå forholdet mellom JAK2 genmutasjon og PV var et gjennombrudd i forskningen. Folk blir diagnostisert tidligere og mottar behandling tidligere på grunn av denne oppdagelsen. Nå gjennomfører forskere studier for å prøve å forstå hvorfor denne mutasjonen oppstår.

Det er håndterbart å leve med PV. Snakk ofte med hematologen om symptomene og behandlingen.