For de med cystisk fibrose, begynn å sette helsen din først

Kjære venn,

Du ville ikke vite at jeg har cystisk fibrose ved å se på meg. Tilstanden påvirker lungene og bukspyttkjertelen, noe som gjør det vanskelig å puste og gå opp i vekt, men jeg ser ikke ut som om jeg har en uhelbredelig sykdom.

Jeg ble oppdratt til å være uavhengig med helsevesenet mitt, noe som var en av de beste tingene foreldrene mine kunne ha gjort for meg. Da jeg ble klar for college, hadde jeg sortert de ukentlige pillesakene mine uavhengig i åtte år. På videregående ville jeg noen ganger gå til legetimer alene, så alle spørsmål ble rettet til meg, og ikke moren min. Til slutt vil jeg kunne leve alene.

Men da det var på tide å velge høyskole, visste jeg at det var viktig for helsen min å være nær hjemmet. Jeg valgte Towson University i Maryland, som ligger 45 minutter fra foreldrenes hus og omtrent 20 minutter fra Johns Hopkins Hospital. Det var langt nok til at jeg kunne ha min uavhengighet, men nær nok til foreldrene mine hvis jeg trengte dem. Og det var noen ganger jeg gjorde det.

Før var jeg veldig sta. Da jeg ble sykere på college, ignorerte jeg det. Jeg var en akademisk overoppdretter, og jeg lot ikke sykdommen bremse meg fra å gjøre alt jeg trengte å gjøre. Jeg ønsket meg full collegeopplevelse.

Mot slutten av andreåret kjente jeg at jeg var syk, men jeg hadde for mange forpliktelser til å sette helsen min først. Jeg hadde finaler å studere for, en stilling som nyhetsredaktør i studentavisen, og selvfølgelig et sosialt liv.

Etter min siste finale det året måtte mamma kjøre meg til Johns Hopkins 'legevakt. Jeg hadde knapt klart å komme meg tilbake til hybelen etter testen. Lungefunksjonen min hadde sunket betydelig. Jeg kunne ikke tro at jeg hadde samlet utholdenhet til og med for å ta den siste finalen.

En av de vanskeligste tingene med å gå over til college som noen med cystisk fibrose er å forplikte seg til helsen din. Men det er også en av de viktigste tingene. Du må holde tritt med medisinene dine og oppsøke legen din med cystisk fibrose regelmessig. Du må også gi deg tid til å hvile. Selv nå, nesten 30 år gammel, har jeg fortsatt vanskelig for å kjenne grensene mine.

Når jeg ser tilbake på årene mine på Towson, skulle jeg ønske jeg hadde vært mer åpen om min cystiske fibrose. Hver gang jeg måtte avslå en sosial begivenhet på grunn av tilstanden min, pleide jeg å føle meg skyldig fordi jeg trodde vennene mine ikke kunne forstå. Men nå vet jeg at helsen min kommer først. Jeg vil heller hoppe over en begivenhet eller to enn å savne mer av livet mitt. Virker som det bedre valget, ikke sant?

Vennlig hilsen,

Alissa

Alissa Katz er en 29-åring som fikk diagnosen cystisk fibrose ved fødselen. Vennene og kollegene hennes blir nervøse for å sende henne tekstmeldinger fordi hun er en menneskelig stave- og grammatikkontroller. Hun elsker New York-bagels mer enn de fleste ting i livet. I løpet av mai i fjor var hun The Cystic Fibrosis Foundation's Great Strides-ambassadør for deres New York City-tur. For å lese mer om Alissas progresjon av cystisk fibrose og donere til stiftelsen, klikk her.