Vevsproblemer: Er jeg deaktivert?

Innhold

• Det er ingen test eller sertifisering eller retningslinje som bestemmer hva du kan og ikke kan si om funksjonshemming.

Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevevssykdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig bossy; å ha en rådspalte er en drøm.Har du et spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.

Kjære vevsproblemer,

Jeg er en 30 år gammel kvinne som fikk diagnosen MS for to år siden. Jeg var en atletisk, umyndig gutt og tenåring. Symptomene mine startet bare for noen år siden, men ble raskt ødeleggende. Jeg brukte rullestol og var for det meste seng bundet fra 2016 til begynnelsen av 2018. På min sykeste måte fant jeg trøst i funksjonshemmede lokalsamfunn på nettet og ble aktiv i talsmann for funksjonshemminger.

Nå har jeg endelig funnet effektiv behandling og er i remisjon. Jeg bruker ikke lenger rullestolen min og jobber på heltid. Jeg har mine dårlige dager, men samlet sett fører jeg et relativt normalt liv igjen. Nå føler jeg meg litt flau over hvor vokal jeg var om funksjonshemninger. Kan jeg til og med kalle meg funksjonshemmet når mine evner faktisk ikke er så begrensede lenger? Er det respektløst overfor “ekte” funksjonshemmede?

- Deaktivert eller tidligere deaktivert eller noe

Jeg beundrer hvor gjennomtenkt du er om funksjonshemming og din identitet. Imidlertid tror jeg at du overtenker denne litt.

Du har en alvorlig sykdom som til tider er deaktivert. Det høres ut som en funksjonshemning for meg!

Jeg forstår konflikten din, og vurderer at vårt samfunnssyn på funksjonshemming er strengt binært: du er deaktivert eller ikke (og du er bare "virkelig" deaktivert hvis du bruker rullestol). Du og jeg vet at det er mer komplisert enn det.

Det trenger du absolutt ikke noen gang føler meg flau for å snakke om og forkjemper for funksjonshemming! Det er vanlig og normalt at dagliglivet dreier seg om sykdommen din etter en diagnose, eller noe så livsendrende som å bli sengelei og trenge rullestol.

Det er så mye å lære. Så mye å være redd for. Så mye å være håpefull for. Så mye å sørge. Det er mye å bearbeide.

Men behandle det du gjorde! Jeg er så glad for at du fant trøst og støtte på nettet. Vi er så heldige å leve i en tid der selv de med sjeldne sykdommer kan komme i kontakt med like sinn - eller som kropper - rundt om i verden.

Selvfølgelig synes jeg det også er sunt og forståelig å gå tilbake fra disse samfunnene. Diagnosen din var for et par år siden, og du er i remisjon nå.

Nå er jeg sikker på at du er en ekspert på MS. Du har lov til å gå tilbake fra nettverdenen og glede deg over å leve livet ditt. Internett er alltid der som en ressurs når du trenger det.

Personlig leder jeg også, som du sa det: "et relativt normalt liv igjen." For to år siden brukte jeg en stokk og tilbrakte de fleste dager i sengen med svekkende smerter fra Ehlers-Danlos syndrom. Livet mitt forandret seg drastisk og smertefullt.

Jeg var funksjonshemmet da, men to år med fysioterapi, sunn søvn, trening osv., og jeg er i stand til å jobbe full tid og gå på turer igjen. Så når det kommer opp nå, foretrekker jeg å si: "Jeg har en funksjonshemming (eller kronisk sykdom)" i stedet for "Jeg er ufør."

Så hva skal du kalle deg selv?

Det er ingen test eller sertifisering eller retningslinje som bestemmer hva du kan og ikke kan si om funksjonshemming.

Du slår meg som et snilt og hensynsfullt menneske, og jeg kan fortelle at du drommes om dette spørsmålet. Jeg gir deg tillatelse til å la det gå.

Snakk om helsen din og dine evner ved å bruke de ordene som føles komfortable for deg. Det er greit hvis ordene endres fra dag til dag. Det er greit hvis "funksjonshemmede" føler seg mer riktig enn "har en kronisk sykdom."

Det er greit hvis du noen ganger ikke ønsker å snakke om det. Det går bra. Jeg lover. Du har det bra.

Du har dette. På ekte.

wobbly,

Aske

Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilen Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vaklende baby-hjortedag, går hun turer med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på henne nettsted.