Hei jente: Smerte er aldri normal

Kjære venn,

Jeg var 26 år gammel første gang jeg opplevde symptomer på endometriose. Jeg kjørte til jobb (jeg er sykepleier) og følte veldig vondt i øvre høyre side av magen, rett under ribbeina. Det var en skarp, stikkende smerte. Det var den mest intense smerten jeg noensinne hadde følt; det tok pusten fra meg.

Da jeg kom på jobb sendte de meg til legevakten og kjørte en haug med tester. Til slutt ga de meg smertestillende medisiner og ba meg følge opp OB-GYN. Det gjorde jeg, men hun forsto ikke smertens plassering og ba meg bare holde øye med den.

Det gikk noen måneder inn i at denne smerten kom og gikk da jeg skjønte at den ville begynne omtrent fire dager før mensen og stoppet rundt fire dager etter den. Etter omtrent et år ble det oftere, og jeg visste at det ikke var normalt. Jeg bestemte meg for at det var på tide å få en ny mening.

Denne OB-GYN stilte meg mer spisse spørsmål: for eksempel hvis jeg noen gang hadde opplevd smerte med sex. (Som jeg hadde, jeg trodde bare ikke at de to var koblet sammen. Jeg trodde bare jeg var noen som hadde smerter med sex.) Så spurte hun meg om jeg noen gang hadde hørt om endometriose; Jeg hadde vært sykepleier i åtte år, men dette var første gang jeg hørte om det.

Hun fikk det ikke til å virke som en stor avtale, så jeg så det ikke som en. Det var som om hun fortalte meg at jeg hadde influensa. Jeg fikk prevensjon og ibuprofen for å håndtere symptomene, og det var det. Det var hyggelig å ha et navn på det skjønt. Det gjorde meg rolig.

Når jeg ser tilbake, får det meg til å le når jeg tenker hvor uformell hun var om det. Denne sykdommen er en så større avtale enn hun fikk det til å virke. Jeg skulle ønske at samtalen hadde vært mer inngående; da ville jeg ha forsket mer og fulgt symptomene mine nærmere.

Etter omtrent to år med symptomer bestemte jeg meg for å søke en tredje mening og gikk for å se en OB-GYN som ble anbefalt til meg. Da jeg fortalte ham om symptomene mine (smerter øverst til høyre i magen), fortalte han meg at det kunne være å ha endo i brysthulen (som bare en veldig liten prosentandel av kvinnene har). Han henviste meg til en kirurg, og jeg fikk utført åtte biopsier. En kom positivt tilbake for endometriose - {textend} min første offisielle diagnose.

Etter det ble jeg foreskrevet leuprolid (Lupron), som i utgangspunktet gir deg medisinsk indusert overgangsalder. Planen var å være på den i seks måneder, men bivirkningene var så dårlige at jeg bare tålte tre.

Jeg følte meg ikke bedre. Hvis noe hadde symptomene mine blitt verre. Jeg opplevde forstoppelse og gastrointestinale (GI) problemer, kvalme, oppblåsthet. Og smertene med sex hadde blitt en million ganger verre. Smertene i øvre høyre side av magen ble kortpustethet, og det føltes som om jeg kvalt. Symptomene var så dårlige at jeg fikk medisinsk funksjonshemming fra jobb.

Det er forbløffende hva tankene dine gjør med deg når du leter etter en diagnose. Det blir din jobb. På det tidspunktet fortalte OB-GYN meg i utgangspunktet at han ikke visste hva han skulle gjøre for meg. Lungelegen min ba meg prøve akupunktur. Det kom til dette punktet hvor holdningen deres var: Finn en måte å takle dette fordi vi ikke vet hva det er.

Det var da jeg endelig begynte å forske. Jeg startet med et enkelt Google-søk på sykdommen og lærte at hormonene jeg var på bare var et bandasje. Jeg fant ut at det var spesialister for endometriose.

Og jeg fant en endometriose-side på Facebook (kalt Nancy's Nook) som omtrent reddet livet mitt. På den siden leste jeg kommentarer fra kvinner som hadde opplevd lignende brystsmerter. Dette førte til slutt til at jeg fikk vite om en spesialist i Atlanta. Jeg reiste fra Los Angeles for å se ham. Mange kvinner har ikke spesialister som er lokale for dem, og må reise for å finne god pleie.

Denne spesialisten lyttet ikke bare til historien min med slik medfølelse, men hjalp også til å behandle tilstanden med eksisjonskirurgi. Denne typen operasjoner er det nærmeste vi har en kur på dette tidspunktet.

Hvis du er en kvinne som tror at hun må lide av denne sykdommen i stillhet, oppfordrer jeg deg til å utdanne deg og nå ut til støttegrupper. Smerter er aldri normale; det er kroppen din som forteller deg at noe er galt. Vi har så mange verktøy til rådighet nå. Forsvar deg med spørsmål for å stille legen din.

Å øke bevisstheten om denne tilstanden er viktig. Å snakke om endometriose betyr så mye. Antall kvinner som takler denne tilstanden er forbløffende, og mangelen på behandling er nesten kriminell. Vi har plikt til å si at det ikke er OK, og vi vil ikke la det være OK.

Vennlig hilsen,

Jenneh

Jenneh er en 31 år gammel sykepleier på 10 år som jobber og bor i Los Angeles. Hennes lidenskaper løper, skriver og endometriose fortalervirksomhet i form av Endometriose-koalisjonen.