Hvordan vil CLL påvirke livskvaliteten min?

Innhold

• Fysiske evner
• Evne til å jobbe
• Søvnproblemer
• Mental Helse
• Sosialt liv
• økonomi
• Takeaway

Tidlige symptomer på kronisk lymfocytisk leukemi (CLL) er vanligvis minimale. Flertallet av mennesker med CLL får ikke behandling rett etter diagnosen. I stedet kan du bli overvåket gjennom en klokke- og ventetilnærming.

Symptomer på progresjon av sykdommer inkluderer utmattelse, vekttap, nattesvette og hyppigere og alvorlige infeksjoner. Når behandlingen starter, vil du sannsynligvis også oppleve bivirkninger av cellegift- eller immunterapi-medisinene før sykdommen din går i remisjon.

Disse symptomene, sammen med bivirkningene av behandlingen og utfordringen med å håndtere en kronisk sykdom, kan ha en betydelig innvirkning på livskvaliteten din. Mens noen livsendringer er uunngåelige, er det trinn du kan ta for å minimere de negative effektene av CLL.

Det første trinnet for å håndtere livskvaliteten din er å være bevæpnet med kunnskap om hva du kan forvente.

Fysiske evner

De fleste får diagnosen CLL når sykdommen er i et tidlig stadium, og de har ingen kliniske symptomer. Dette betyr at du kanskje ikke har noen fysiske utfordringer i det daglige livet med det første.

Hvis din CLL utvikler seg, kan du imidlertid begynne å føle deg trøtt og pustebesvær oftere. Det kan hende du må hvile og lade gjennom dagen for å holde energinivået oppe. Tretthet er et av de hyppigst rapporterte symptomene hos personer med CLL, selv hos de som er diagnostisert på et tidlig tidspunkt.

Behandling kan forårsake betydelige bivirkninger, inkludert kvalme, hårtap og hyppige infeksjoner. Snakk med legen din om måter å minimere bivirkninger i behandlingen på.

Evne til å jobbe

Siden CLL angriper immunforsvaret ditt, kan mottakelighet for infeksjon være et stort problem. En enkel luftveisinfeksjon kan utvikle seg til lungebetennelse, som kan ta måneder å komme seg etter.

Hyppige infeksjoner på toppen av lave energinivåer kan gjøre arbeidet vanskeligere. Andre symptomer, inkludert økt blødning og lett blåmerker, kan gjøre en fysisk jobb vanskelig og til og med utrygg.

Søvnproblemer

Mange mennesker som opplever symptomer, har også nattesvette, noe som kan gjøre det vanskelig å få en god natts søvn. Stress og angst kan også påvirke søvnen negativt.

En måte å håndtere søvnproblemer er ved å etablere riktig søvnhygiene. For eksempel:

• Gå i dvale på samme tid hver natt.
• Slapp av før sengetid med et varmt bad eller dusj og avslappende musikk.
• Unngå å se på lyse mobiltelefoner, TV eller dataskjermer før du legger deg.
• Invester i en komfortabel seng og sengetøy.
• Forsikre deg om at soverommet ditt er kjølig, mørkt og stille.

Å delta i litt trening i løpet av dagen, drikke mye vann og finne måter å redusere stress, for eksempel meditasjon eller dype pusteøvelser, kan også forbedre søvnen din og den generelle livskvaliteten.

Mental Helse

En CLL-diagnose på et tidlig stadium blir vanligvis håndtert med en "watch and wait" -tilnærming. Selv om dette er standardtilnærmingen, kan det hende du har vanskelig for å komme deg gjennom hver dag med å vite at du har kreft.

Du kan til og med føle at det ikke gjøres noe med situasjonen. Usikkerhet om fremtiden og virkningen av kreft på familiemedlemmer, økonomi og arbeidsevne kan være belastende.

En studie fant at over halvparten av pasientene rapporterte om å tenke på CLL-diagnosen deres daglig. En annen studie fant at omtrent en femtedel av personer med CLL opplevde betydelige nivåer av angst. Verre angst var forbundet med aktiv behandling.

Emosjonell støtte er avgjørende for personer med en CLL-diagnose. Hvis du opplever angst og ofte bekymrer deg for diagnosen din, kan du vurdere å møte en psykisk helsevern eller bli medlem av en støttegruppe.

Sosialt liv

Sammen med stress og angst kan tretthet gjøre det vanskelig for deg å opprettholde et sosialt liv. Men det trenger ikke være slik.

Prøv ditt beste for å holde deg nær familie og venner etter diagnosen. Du kan finne at det å løfte noe av vekten av skuldrene ved å åpne for diagnosen din. Det kan også hende at du snakker med en sosionom som er nyttig for å forbedre kommunikasjonen mellom deg og dine kjære.

økonomi

Helsevesen kan være dyrt. Enten du fremdeles er i stand til å jobbe eller ikke, noen form for kronisk sykdom kan gjøre deg bekymret for økonomi. Prøv å dra nytte av alle økonomiske ressurser tilgjengelig for deg.

En sosionom og ideelle organisasjoner som Patient Access Network (PAN) Foundation og Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan gi deg råd om hvor du kan begynne. En sosionom kan også hjelpe deg med å navigere i problemer med forsikring.

Takeaway

De fleste mennesker med tidlig CLL har ingen sykdomsrelaterte symptomer. Men personer med senere CLL, spesielt de som gjennomgår behandling, kan finne tretthet, smerter og søvnforstyrrelser spesielt utfordrende.

Be legen din om henvisninger til andre helsepersonell, som fysioterapeuter, ernæringsfysiologer og smerte spesialister for å hjelpe deg med å håndtere disse livskvalitetsproblemene.