En dag i livet til noen som har RA

Innhold

• klokka 6 om morgenen.
• 08:30
• Kl.
• 17.00
• 9 p.m.
• klokken 12.

Som alle som har revmatoid artritt vet, er hovne og stive ledd ikke de eneste bivirkningene av sykdommen. RA kan ha en enorm innvirkning på humøret og mental helse, arbeidsevnen din og hvor mye du får til å gjøre tingene du elsker.

Jeg var salongseier og stylist i over 20 år frem til 2010, da jeg fikk diagnosen RA. Slik ser min gjennomsnittlige daglige ut.

klokka 6 om morgenen.

Jeg våkner til at begge hundene slikker ansiktet mitt febrilsk. De er sultne, og det er på tide for meg å starte dagen. Det første jeg gjør før jeg selv tråkker en fot ut av sengen, er å ta smertestillende medisiner. Når det begynner å sparke inn, kan jeg vanligvis komme meg ned trappene for å slippe hundene ut. Jeg sjekker kalenderen min at jeg holder ved siden av skålene deres for å se hvilke avtaler jeg har gått i dag. Hjernetåke er ingen spøk. Hvis jeg ikke hadde notater og kalendere rundt, ville jeg glemt alt.

En mental helse-avtale er på dagsordenen i dag. De fleste jeg kjenner som er syke, tar ikke engang hensyn til at mental helse er halvparten av kampen med denne sykdommen. Jeg har mistet identiteten min helt siden jeg sluttet å jobbe, og kjemper for å holde angsten og tristheten borte. Jeg vet at jo bedre jeg føler meg mentalt, jo lettere er det for meg å takle alle endringene kroppen min gjennomgår på en daglig basis.

08:30

Jeg har kommet meg til treningsstudioet. Jeg liker å ta klasser, liker å sykle. Det får meg til å føle at jeg er en del av noe, og jeg har møtt noen ganske kule mennesker. Å ha denne sykdommen er veldig ensomt. Man kan ikke bare legge planer for å se en konsert eller hockeykamp uten å ville legge seg, eller til og med bli emosjonell av smertene. Det er dager hvor jeg går inn på treningsstudioet mens jeg tørker tårer fra øynene, men når jeg drar, føler jeg meg fantastisk. Jeg lovet meg selv at jeg aldri ville slutte å flytte, uansett hvordan jeg følte meg.

Det er et kompromiss jeg har med kroppen min. Når det føles helt forferdelig, gjør jeg noe lett. Men når det føles godt nok, takler jeg alt jeg kan for å se hvor langt jeg kan presse meg selv. Å ha dette uttaket har vært så bra - ikke bare for kroppen min, men også for tankene mine. Trening i alle former er bra for depresjon og angst. Det er også et hyggelig sosialt utløp.

Kl.

Når mental avtale er fullført og en klasse på treningsstudioet fullført, hva trenger egentlig å bli gjort rundt dette huset? Klesvask? Støvsuging? Å prøve å prioritere gjøremål er et interessant konsept - en del av personligheten min ønsker at alt skal være ferdig, nå. Jeg har måttet lære hvordan jeg gjør alt. Klesvask må gjøres her og der, og støvsugingen vil ta hele dagen med alle pausene jeg må ta mellom rommene. Jeg takler badet i dag, men er fortsatt besatt av resten til det er gjort.

17.00

Middagstid for hundene. Jeg er så sliten - ryggen min gjør vondt, hendene vondt… ahhh.

Jeg prøver å servere hundemat med denne gaffelen i hånden. Det synes de enkleste tingene virkelig er en produksjon for meg. Vanskelig å tro at jeg pleide å eie en salong og sto i 12 timer med å gjøre hår på daglig basis. Gudskelov hjernen min går på autopilot, ellers ville alt dette gjort meg gal. Eller har det allerede ?! Jeg antar at det blir et slags spill. Hvor mye kan man tåle hver dag med smerter, hevelser, ustabile ledd og alle de mentale aspektene ved å miste den du er og hvem du pleide å være?

9 p.m.

På tide å sette seg ned og ta igjen noen show. Jeg har gjort noen tøyninger her og der mellom episodene, så jeg føler meg ikke som Tin Man. Mitt sinn kjører fremdeles om alle tingene jeg ikke fikk gjort i dag. Å ha RA er en heltidsjobb. Planlegger dagen, prioriterer ting, deltar på legeavtaler og prøver deretter å gjøre ting for meg selv, som å ta en varm dusj eller til og med vaske håret mitt. Jeg har til og med hatt på denne skjorten de siste tre dagene! Hjelp!

klokken 12.

Jeg har sovnet på sofaen. Hundene må ut en gang til før sengetid. Jeg står på toppen av trappene og prøver å ville meg selv ned. Det var mye lettere i morges, men nå virker det umulig å håndtere.

Å prøve å bli komfortabel i sengen er som et spill med Twister. Jeg må sørge for at det bare er en pute under den skadede nakken, kroppsputen er mellom beina for den smertefulle ryggen, og sokkene mine er av, så jeg ikke våkner opp i en svettebasseng midt på natt fra mine feber. Og selvfølgelig kobler jeg hundene mine til å sove ved siden av meg for komfort.

Dagen min er over, og jeg prøver å få litt søvn før det hele begynner igjen i morgen. En utfordring jeg aksepterer daglig. Jeg vil ikke la denne sykdommen slå meg ned. Selv om jeg har øyeblikk av svakhet, tårer og frykt for å gi opp, våkner jeg hver dag med viljen til å takle det livet bestemmer seg for å kaste på meg, fordi jeg aldri vil gi opp.