På 32 fant jeg ut at jeg hadde MS. Her er hva jeg gjorde i dagene som fulgte.

Innhold

• Hvordan lærte du først at du hadde MS?
• Hva var de neste trinnene?
• Var du kjent med MS da du fikk diagnosen?
• Hva var de største utfordringene i begynnelsen, og hvordan taklet du dem?
• Følte du at du hadde tilstrekkelige ressurser til å håndtere MS, både fysisk og mentalt?
• Hvem var dine viktigste kilder til veiledning og støtte de første dagene?
• Når du ble bedt om å konsultere MS Buddy-appen, hva var funksjonene du trodde var mest integrerte for at utviklerne skulle få rett?
• Det er over ti år siden diagnosen din. Hva motiverer deg til å kjempe mot MS-kampen?
• Hva er en ting med MS du ønsker andre mennesker forstått?

Over 2,3 millioner mennesker over hele verden lever med multippel sklerose. Og de fleste av dem fikk en diagnose mellom 20 og 40 år. Så hvordan er det å få en diagnose i ung alder når mange starter karrierer, gifter seg og stifter familier?

For mange er de første dagene og ukene etter en MS-diagnose ikke bare et sjokk for systemet, men et kollisjonskurs om en tilstand og verden de knapt visste eksisterte.

Ray Walker vet dette på førstehånd. Ray fikk en diagnose av MS med tilbakefall i 2004 i en alder av 32. Han er tilfeldigvis også produktsjef her på Healthline og har spilt en viktig rolle i rådgivning for MS Buddy, en iPhone- og Android-app som forbinder mennesker som har MS med hverandre for råd, støtte og mer.

Vi satte oss ned for å prate med Ray om hans erfaringer de første månedene etter diagnosen hans og hvorfor jevnaldrende støtte er så viktig for alle som lever med en kronisk tilstand.

Hvordan lærte du først at du hadde MS?

Jeg var på golfbanen da jeg ringte fra legekontoret. Sykepleieren sa: "Hei Raymond, jeg ringer for å planlegge ryggmargen." Før det hadde jeg akkurat gått til legen fordi jeg hadde prikkende nummenhet i hendene og føttene i noen dager. Legen ga meg en gang, og jeg hørte ingenting før ryggraden ringte. Skumle ting.

Hva var de neste trinnene?

Det er ingen test for MS. Du gjennomgår en hel serie tester, og hvis flere av dem er positive, kan legen din bekrefte en diagnose. Fordi ingen test sier: "Ja, du har MS," tar legene det sakte.

Det gikk sannsynligvis noen uker før legen sa at jeg hadde MS. Jeg gjorde to ryggkraner, en fremkalt potensiell øyetest (som måler hvor raskt det du ser gjør det til hjernen din), og deretter årlig MR.

Var du kjent med MS da du fikk diagnosen?

Jeg var ikke i det hele tatt. Jeg visste bare en ting, at Annette Funicello (skuespillerinne fra 50-tallet) hadde MS. Jeg visste ikke en gang hva MS mente. Etter at jeg hørte at det var en mulighet, begynte jeg umiddelbart å lese. Dessverre finner du bare de verste symptomene og mulighetene.

Hva var de største utfordringene i begynnelsen, og hvordan taklet du dem?

En av de største utfordringene da jeg først ble diagnostisert, var å sortere gjennom all tilgjengelig informasjon. Det er veldig mye å lese for en tilstand som MS. Du kan ikke forutsi forløpet, og det kan ikke helbredes.

Følte du at du hadde tilstrekkelige ressurser til å håndtere MS, både fysisk og mentalt?

Jeg hadde egentlig ikke noe valg, jeg måtte bare takle. Jeg var nylig gift, forvirret og ærlig talt litt redd. I begynnelsen er enhver smerte, smerte eller følelse MS. Så, i noen år, er ingenting MS. Det er en følelsesmessig berg og dalbane.

Hvem var dine viktigste kilder til veiledning og støtte de første dagene?

Min nye kone var der for meg. Bøker og internett var også en viktig informasjonskilde. Jeg lente meg tungt på National Multiple Sclerosis Society i begynnelsen.

For bøker begynte jeg å lese biografier om folks reiser. Jeg lente meg først til stjernene: Richard Cohen (mannen til Meredith Vieira), Montel Williams og David Lander ble alle diagnostisert rundt den tiden. Jeg var nysgjerrig på hvordan MS påvirket dem og deres reiser.

Når du ble bedt om å konsultere MS Buddy-appen, hva var funksjonene du trodde var mest integrerte for at utviklerne skulle få rett?

Det var viktig for meg at de pleide et mentor-forhold. Når du først blir diagnostisert, er du tapt og forvirret. Som jeg sa tidligere, det er så mye informasjon der ute, du ender med å drukne.

Jeg personlig hadde elsket av en MS-veteran å fortelle meg at alt skulle være i orden. Og MS-veteraner har så mye kunnskap å dele.

Det er over ti år siden diagnosen din. Hva motiverer deg til å kjempe mot MS-kampen?

Det høres klisjé ut, men barna mine.

Hva er en ting med MS du ønsker andre mennesker forstått?

Bare fordi jeg er svak noen ganger, betyr ikke det at jeg heller ikke kan være sterk.

Cirka 200 mennesker får diagnosen MS hver uke bare i USA. Apper, fora, arrangementer og sosiale mediegrupper som forbinder mennesker som har MS med hverandre, kan være avgjørende for alle som leter etter svar, råd eller bare noen å snakke med.

Har du MS? Ta en titt på vårt Living with MS-fellesskap på Facebook og ta kontakt med disse topp MS-bloggerne!